“December er en måned, der for mange er præget af hyggelige stunder og samvær med familie og venner. Men det gælder langt fra for alle. For nogle kan julen snarere være en påmindelse om det, man mangler i sit liv.“
Sådan skriver Amalie i sin Sjældne-fortælling – for hun har selv oplevet, at julemåneden ikke kun var fyldt med julehygge. Sådan kan det være for mange, der er ramt af sjælden sygdom eller handicap. I denne fortælling kan du dog også læse om, hvordan Amalie i dag ser crouzon som en styrke, hvordan det har været at ændre udseende og oplevelsen med at afslutte sit patientforløb.
Læs med og bliv inspireret, klogere og rørt. Amalie deler mange gode perspektiver på det, at leve med en sjælden sygdom. Tak til Amalie for at dele sin Sjældne-fortælling.
Vil du dele din Sjældne-fortælling? Så skriv til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk
