Torsdag d. 15. august er der premiere på 5. sæson af De sjældne danskere. Fem familier åbner dørene til et liv med sjælden sygdom, hvor seerne får mulighed for at få et indblik i nogle af de vilkår, som fører med når man lever med sjælden sygdom/handicap.
Opmærksomhed om sjældne sygdomme/handicap er vigtig
I Sjældne Diagnoser arbejder vi bl.a. for at udbrede kendskabet til sjældne sygdomme og handicap. Serien med De sjældne danskere bidrager til netop dét, og det er vi rigtig glade for. For sjældenheden gør, at de sjældne sygdomme oftest er ukendte og det har betydning for både diagnosticering, adgang til specialiseret behandling og den generelle samfundsmæssige forståelse.
Hvad er en sjælden sygdom?
I Danmark kaldes en sygdom sjælden, når 1-2 personer ud af 10.000 har den. Det svarer til 500-1.000 danskere. De sjældne sygdomme er fortrinsvis medfødte og genetisk bestemt, samt alvorlige. Sygdommene kan ikke helbredes og er meget forskellige. Ofte er flere tilstande til stede på samme tid, f.eks. indre og ydre misdannelser og/eller udviklingshæmning. For nogle betyder den sjældne sygdom et forkortet livsperspektiv. Andre kan leve forholdsvis normalt med den rette støtte. De fleste diagnosticeres i barndommen og det er hele familien, der påvirkes. Men også i voksenalderen kan den sjældne sygdom vise sig og ændre vilkårene for hverdagslivet for både patient og pårørende.
Du kan læse mere om, hvad en sjælden sygdom er, her.
Lever du med en sjælden sygdom/handicap?
Så er der hjælp at hente. I Sjældne Diagnoser har vi en Helpline, som er for alle, der er berørt af sjælden sygdom/handicap. I Helpline kan du bl.a. få:
- Rådgivning: Her kan du få information og rådgivning på telefon og mail. Du kan kontakte rådgiverne med konkrete spørgsmål til fx sundhedsvæsenet eller det sociale system. Men du kan også kontakte rådgiverne, hvis du ’bare’ har brug for at tale med en, der kender til livet med sjælden sygdom/handicap. Rådgiverne kan også hjælpe med at finde informationer eller søge efter andre, som har samme diagnose som dig/din pårørende. Læs mere om Helpline her.
- Få en bisidder med til et vigtigt møde: Sjældne Diagnoser bisiddere kan tage med til et vigtigt møde på i kommunen, på skolen, på sygehuset eller andre steder. Alle bisidderne er frivillige, som har viden om og erfaring med sjældne sygdomme og handicap. Læs mere om bisidderne her.
- Få tilknyttet en navigator: En navigator kan hjælep dig i en længere periode, hvis d oplever at have vært ved at samle trådene, skabe struktur og overblik eller finde vej. Læs mere om navigatorerne her.
Få kontakt til andre der lever med sjælden sygdom/handicap
For nogle sjældne sygdomme findes der en forening. I Sjældne Diagnoser har vi 55 medlemsforeninger, som alle repræsenterer en eller flere sjældne diagnoser. I foreningerne kan man blive en del af et unikt fællesskab, hvor alle har kendskab til den specifikke sjælden diagnose.
Hvis man lever med en sygdom der er så sjælden, kan der kun findes ganske få andre i Danmark – eller måske slet ikke andre – så kan man blive medlem af Sjældne-netværket. Læs meget mere om det her.
Sjældne Diagnoser er ikke involveret i produktionen eller castet til De sjældne danskere.
