De europæiske sjældne-foreningers paraply, EURORDIS, holdt medlemsmøde i Stockholm d. 25. – 27. maj 2023. Det var første gang i tre år, sjældne patientrepræsentanter kunne mødes fysisk og udveksle ny viden, erfaringer og gensidig støtte. Gensynsglæden var stor og udbyttet ligeså.
Der var fokus på det hele liv med sjælden sygdom, da mere end 200 repræsentanter fra mere end 20 lande mødtes i Stockholm til det årlige medlemsmøde hos EURORDIS – EMM2023. For når sygdommen er sjælden, er den som oftest også livslang, alvorlig og kompleks. Derfor er det ikke ”bare” et spørgsmål om diagnostik og behandling i sygehusvæsenet: der er også brug for social støtte, måske særlig skolegang, særlig indsats omkring bolig, arbejde og fritid og meget mere. Der er brug for en holistisk tilgangsvinkel til det sjældne liv.
Træning, workshop og møde i CNA
Medlemsmødet tyvstartede d. 25. maj med en træningssession om digital sikkerhed og kompetencer i forbindelse med digitalisering af sundhed samt en workshop om mentalt helbred/trivsel, når sygdommen er sjælden. Også EURORDIS´ Council of National Alliances mødtes til deres halvårlige møde, hvor bl.a. ændret EU-lovgivning om lægemidler, integration mellem nationalt sundhedsvæsen og European Reference Networks og det kommende valg til Europa Parlamentet var på dagsordenen.
Fokus på netværk
D. 26. og 27. maj var der fokus på netværk og workshops. Alle emnerne handlede om det hele liv – at leve med sjælden sygdom som barn, som ung, som voksen og som aldrende. Livsfaserne er forskellige, men der er en rød tråd gennem udfordringerne: når sygdommen er sjælden: der er kun lidt viden om behandling, om den rette støtte og om at leve med de sjældne tilstande livet igennem, uanset hvor langt eller kort, det bliver. Eksemplerne var mange og forslagene til forbedringer ligeså.
Hvad tager vi med hjem?
At deltage i et medlemsmøde med flere hundrede sjældne på tværs af landegrænser er en oplevelse. Det er i samspillet med hinanden og med andre, vi deler udfordringer og løsninger med, vi finder energien til det videre arbejde. Det gælder både de konkrete idéer til indsatser og den viden om hvilke ressourcer, vi kan trække på.
Fra Danmark deltog som repræsentanter bl.a. John Gerbild (FU/Foreningen for Ataksi/HSP), Thorkild Pedersen (FU/Alfa 1 Danmark), Gitte Krupsdahl (FU/Charge Forening Danmark) Johnna Jørgensen (FU/Landsforeningen for MSA), Peder Sørensen (FU/Porfyriforeningen Danmark), Mette Grentoft (European Federation Williams Syndrome), Gunhild Nørhave (Alfa 1 Danmark), Lisbet Ottesen (Patientforeningen Wilson), Lene Jensen (Sjældne Diagnosers sekretariat) og Danielle Drachmann (Ketotic Hypoglycemia International)(FU: Sjældne Diagnosers forretningsudvalg)
Se hele programmet og mere meget om EURORDIS´ medlemsmøde 2023 her
Rejse- og opholdsomkostninger for Sjældne Diagnosers FU-deltagere i medlemsmødet var delvist sponseret af TAKEDA, find samarbejdsaftalen her . Tak for støtten! Uden den kunne Sjældne Diagnoser ikke have været så godt repræsenteret på mødet.
#EMM2023
