Det giver god mening at samarbejde på tværs af landegrænser, når sygdommene er sjældne. Både når patienter og pårørende skal finde hinanden. Og når fagfolk har brug for hinandens ekspertise til diagnostik, behandling og forskning. Derfor prioriterer Sjældne Diagnoser det internationale samarbejde højt.
Sjældne Diagnoser er med i flere forskellige internationale samarbejder:
EURORDIS
Sjældne Diagnoser er medlem af EURORDIS-Rare Diseases Europe, der består af sjældne patientforeninger fra og på tværs af alle europæiske lande. Formålet er at arbejde for bedre livskvalitet for alle sjældne. Danmark er aktivt medlem – formanden for Danmarks Bløderforening Terkel Andersen er formand for EURORDIS og Sjældne Diagnosers formand Birthe Byskov Holm sidder i bestyrelsen. Sjældne Diagnosers direktør, Lene Jensen, varetager en række opgaver på europæisk plan.
I maj 2017 afholder EURORDIS årsmøde i Budapest og blandt emnerne er European Reference Networks samt resultater fra det nye Rare Barometer.
EURORDIS fylder i 2017 20 år og har fået nyt logo, der symboliserer, at sjælden sygdom som oftest rammer hele familien.
Læs mere om EURORDIS her >>
Rare Barometer og RareConnect
Som noget nyt indsamler EURORDIS holdninger og oplevelser fra sjældne patienter og pårørende over hele Europa. Det sker gennem Rare Barometer, hvor besvarelse af spørgeskemaer omdannes til tal og fakta, der kan bruges både på europæisk og nationalt plan. Danmark har 183 deltagere ud af et samlet tal på 4.200 fra 41 forskellige lande. Set relativt til befolkningstallet er vi derfor godt repræsenteret, men der er brug for flere! Man kan få spørgeskemaerne på dansk.
Vær med! Se mere om Rare Barometer her >>
RareConnect er en måde at finde andre med samme diagnose og udfordringer som én selv – på europæisk plan. Kommunikationen foregår på syv forskellige sprog, dansk er desværre ikke ét af dem.
Se mere om RareConnect her >>
European Reference Networks
I 2017 etableres 23 europæiske netværk mellem højt specialiserede centre på bl.a. sjældne-området. De kommer til at dække flere hundrede sjældne diagnoser, hvor specialisterne får et helt nyt værktøj til at finde hinden – både generelt omkring forskning og specifikt omkring diagnostik og behandling af den enkelte patient. Der er tale om et endog også meget stort tiltag, som ad åre kan være med til at sikre, at sjældne patienter i Europa kan gøre brug af den ypperste ekspertise. Vi følger arbejdet nøje.
Læs mere om European Reference Networks her >>
Nordisk samarbejde
Også på den nordiske front samarbejdes der på Sjældne-området. De nationale alliancer og overordnede netværk i de nordiske lande har dannet SBONN – Sjældne BrugerOrganisationers Nordiske netværk -, Danmark har haft sekretariatsfunktionen i 2016, i 2017 er det Norge, der har stafetten. Der pågår også et arbejde i regi af de nordiske sundheds- og socialministerier, hvor infrastrukturen for det nordiske sjældne-samarbejde skal fastlægges. Arbejdet forventes afsluttet i 2017. Sjældne Diagnoser er med, repræsenteret af formand Birthe Byskov Holm.
Læs mere om SBONN her >>
Happy New Year – udfordringer er der nok af!
