2023 har været et vigtigt år i Sjældne Diagnoser. Vi har sat fokus på genetik, haft store aktier i det nordiske sjældne-samarbejde og fornyet vores Helpline. Og meget mere. Sammen med Sjældne Diagnosers forretningsudvalg sender formand Birthe Byskov Holm her en jule- og nytårshilsen:
Kære alle sammen,
Jule- og nytårstid er statustid. Har vi nået dét i 2023, vi havde sat os for? Hvad gik godt, hvad gik mindre godt og hvad kan vi med fordel gøre på en anden måde? Med stor bevågenhed, et højt aktivitetsniveau og et ditto ambitionsniveau er der meget, der er lykkedes og noget, som vi må arbejde videre med i 2024.
En stor succes i 2023 har været fornyelsen af Sjældne Diagnosers Helpline. Rådgiverteamet er blevet større og der har også været fokus på både bisiddere og navigatorer. Få lønnede og mange frivillige udgør tilsammen et stærkt hold. En styrke, der til fulde blev dokumenteret, da Helpline blev genakkrediteret af RådgivningsDanmark. Og da både navigator- og bisidderkorpsene blev akkrediteret for første gang. Faktisk er Sjældne Diagnosers bisidderkorps et af de første af sin slags, der har fået dette kvalitetsstempel. En stor tak til alle jer, der bidrager.
Også vores arbejde med Sjældne-netværket har i 2023 nået nye højder. En ny tilmeldingsformular og øget opmærksomhed har givet 3-4 gange så mange tilmeldinger som i tidligere år og netværket rundede i november 1.000 medlemmer. Det siger noget om, at sjældne borgere har brug for hinanden; også når sygdommen er så sjælden, at der ikke findes en forening. Vi gør vores allerbedste for at følge med. Det er i 2023 ikke lykkedes at skaffe en bedre bevilling til arbejdet – bestræbelserne herpå fortsætter i 2024.
Læs mere om Sjældne-netværket her
Vi har i 2023 også deltaget aktivt i både det nordiske og det europæiske samarbejde. Vi har været flot repræsenteret på Nordic Rare Disease Summit, i arbejdet med Nordic Network for Rare Diseases og i SBONN – Sjældne BrugerOrganisationers Nordiske Netværk. Og i EURORDIS´ medlemsmøde. Også arbejdet omkring European Reference Networks har vi oprustet. For når sygdommen er sjælden, er vigtigheden af internationalt samarbejde stor. Vi har også prioriteret at præsentere nye sjældne-fortællinger på hjemmesiden og at give plads til fire gange ’Ugens genetiker’ i februar måned op til Sjældne-dagen. Interviews med fire forskellige genetikere om deres vigtige arbejde med diagnostik og behandling.
Netop på denne front vælter nyhederne ind i et tempo, som kan være svært at følge med i. Også arbejdet i MedicinRådet hober sig op og mange nye behandlingsmetoder bryder med de rammer og forestillinger, vi kender. Det er et område af stor vigtighed for sjældne borgere, men hvor Sjældne Diagnosers ressourcer burde være meget mere omfattende.
Ressourceknaphed gør sig også gældende i nogle af vores 55 medlemsforeninger. Det sker med jævne mellemrum at en forening giver op. Så tilbyder vi medlemskab af Sjældne-netværket i stedet. Forhåbningen er, at fornyede kræfter på et tidspunkt igen vil kunne skabe og drive en forening. For også nye foreninger kommer til – både som helt nye foreninger og som nye medlemmer i Sjældne Diagnoser. I 2023 sagde vi velkommen til PKU-foreningen i Danmark i vores stærke fællesskab. De frivillige i foreningerne fortjener kæmpe respekt og stor anerkendelse for deres vigtige arbejde.
Forretningsudvalget har haft travlt i 2023. Ikke mindst har vi haft fokus på evalueringen af den nationale strategi for sjældne sygdomme og det videre arbejde hermed. Og medlemmer af forretningsudvalget har bidraget i mange forskellige sammenhænge. F.eks. var det fire FU´ere der her sidst på året indgik i det fordelingsudvalg, der i samarbejde med Hoffmann og Husmans fond uddelte ½ mio.kr. til 50 økonomisk trængte sjældne borgere. Mangfoldigheden i opgaverne er stor.
Et nyt år venter
Jule- og nytårstid er også forventningernes tid. 2024 venter forude – et nyt, frisk år, endnu fri for skuffelser og fejltagelser. Men de kommer. Livet med sjældne sygdomme og handicap er ikke lutter nissehuer og nytårsfyrværkeri. Lykkeligvis kommer der også så meget andet – der er håb om både bedre behandling, bedre diagnostik og bedre muligheder for at få den nødvendige hjælp, når en specialeplan for det sociale område forhåbentlig ser dagens lys.
Ingenting kommer af ingenting og vi i Sjældne Diagnoser vil gøre alt, vi kan, for at bidrage til bedre forhold for mennesker, der lever med sjældne sygdomme og handicap – børn som voksne. Vi håber at se mange af jer til markeringen af den store Sjældne-dag, d. 29. februar 2024.
Læs mere om Sjældne-dagen 2024 her
Tak for samarbejdet og for opbakningen i 2023. Glædelig jul og godt nytår.
Med venlig hilsen
Birthe Byskov Holm, formand – og resten af Sjældne Diagnosers forretningsudvalg
Sjældne Diagnosers Helpline har sidste åbningsdag i år tirsdag, d. 19. december 2023, hvor der er åbent helt til kl. 18. Sekretariatet har sidste åbningsdag onsdag, d. 20. december 2023. Vi åbner igen torsdag, d. 4. januar 2023. Kontakt kan i perioden opnås via mail@sjaeldnediagnoser.dk, idet responstiden er op til fem dage.
