Pressemeddelelse: D. 29. februar 2024 er det international Sjældne-dag. Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser sætter fokus på at leve med sjældne sygdomme og handicap.

Hvorfor er sjældne-dagen vigtig?

Ofte overses sjældne sygdommene. Sjældenheden gør, er der kun lidt viden om dem og om at leve med dem. Sjældne-dagen handler om at skabe opmærksomhed og om at dele viden, øge forståelsen og styrke fællesskabet. Jo større synlighed, desto bedre mulighed for, at sjældne borgere kan få de samme muligheder som alle andre, der lever med alvorlige sygdomme og handicap. Sjældne-dagen bidrager til at skabe rammerne for et positivt, inkluderende fællesskab på tværs af diagnoser og livssituationer. Isolation og ensomhed er desværre et kendt fænomen blandt sjældne borgere og konkrete begivenheder som Sjældne-dagen kan bidrage til at bryde isolationen.

Børn skaber musik og glæde på sjældne-dagen 2024

Et af de store højdepunkter for Sjældne-dagen 2024 bliver kulminationen på et hjertevarmt projekt, hvor 12 modige børn, som alle lever med en sjælden sygdom eller handicap, har været i musikstudiet Juicyhalftone, for at skabe musik og glæde. Her indspillede de inspirerende børn deres egen sang om at være sjælden og unik.

Teksten og musikken er skrevet og produceret af Chapper og Søren “Pharfar” Schou, men med et twist – de tog udgangspunkt i børnenes egne ord og oplevelser. Dette giver sangen en autenticitet og dybde, der afspejler styrken hos dem, som lever med sjældne diagnoser. Indtil den 29. februar er sangen tophemmelig. Børnene forsikrer dog, at den er værd at vente på. Det er mere end blot en sang; det er en fortælling om styrke og fællesskab. Og et smukt eksempel på, hvordan musik kan forbinde mennesker.

Formålet med musikprojektet er at tiltrække opmærksomhed, men også at skabe et forum, hvor børn kan mødes på tværs af de små patientforeninger. Det er så vigtigt at de har nogen som de kan spejle sig i og hvor de bliver styrket på selvtillid og selvværd gennem et musikalske fællesskab” – Annika Dybdal, som er drivkraften bag projektet og formand for Protein Nedbrydnings Defekt Foreningen.

Det sjældne civilsamfund, Sjældne-march og fællesarrangement

I februar måned er der stor aktivitet på sociale medier samt en udstilling i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. På selve Sjældne-dagen d. 29. februar mødes repræsentanter fra Sjældne Diagnoser med beslutningstagere på Christiansborg. Der afholdes også en minikonference på Christiansborg om vigtigheden af det sjældne civilsamfund – deltagelse kræver forudgående tilmelding. Herefter er der Sjældne-march fra Christiansborg til Rådhuspladsen. Alle, med interesse for sjældne sygdomme og handicap, er velkomne til at gå med i marchen og bidrage til at skabe fokus og synlighed for sjældne sygdomme og handicap. Kræver ikke forudgående tilmelding.

Sjældne-dagen sluttes af til et brag af et fællesarrangement, som afholdes i Industriens Hus – forudgående tilmelding nødvendig. Her skal Sjældne-prisen uddeles for femte gang, der er premiere på Sjældne-sangen, udstilling med foreningsportrætter og meget, meget mere. Læs mere om alle aktiviteterne her.

Sjældne-dagen markeres også i Aarhus. Her har gode frivillige kræfter taget initiativ til at afholde et arrangement i Aarhus på Hotel Comwell i Aarhus C. Arrangementet finder sted d. 29. februar kl. 15 – 18, forudgående tilmelding nødvendig her.

Om Sjældne Diagnoser

Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 55 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap. Nogle af foreningerne har flere hundrede medlemmer, andre kun ganske få – tilsammen har foreningerne ca. 12.000 medlemmer. Fælles for foreningerne er, at de organiserer mennesker med en alvorlig sjælden sygdom eller handicap samt deres pårørende. Grupperne er ofte små og ukendte. 

Sjældne Diagnoser huser også Sjældne-netværket, der har godt 1.000 medlemmer med særligt sjældne sygdomme. Alt i alt rummer Sjældne Diagnoser mere end 500 forskellige sjældne diagnoser i sit fællesskab.

Om Sjældne-dagen

Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar. I Danmark markeres dagen stort hver fjerde år, når skudåret bringer den ægte sjældne dato – den 29. februar – med sig. Formålet med Sjældne-dagen er først og fremmest at skabe opmærksomhed omkring sjældne sygdomme. Dette er både i forhold til den brede offentlighed og i forhold til politikere og beslutningstagere. Et andet vigtigt aspekt af dagen er også, at mennesker med sjældne sygdomme får mulighed for at mødes og danne fællesskaber.

Initiativet til Sjældne-dagen er taget af den europæiske sjældne-organisation, EURORDIS. EURORDIS koordinerer dagen på internationalt niveau, mens paraplyorganisationer som Sjældne Diagnoser koordinerer dagen på nationalt niveau.

For yderligere information om Sjældne-sangen, kontakt venligst:

PND Foreningen

Kontaktperson: Annika Dybdal

Formand og projektleder

For yderligere oplysninger om Sjældne Diagnoser og Sjældne-dagen, kontakt venligst:

Julie Schmidt Hansen

Kommunikationsmedarbejder i Sjældne Diagnoser

jsh@sjaeldnediagnoser.dk / 92820896

Efterskrift