Mandag d. 2. november står Sjældne Diagnoser klar med 18 frivillige navigatorer. Navigatorernes rolle er at støtte og styrke sårbare voksne patienter og forældre til børn med sjældne sygdomme i at håndtere livet med en sjælden diagnose – særligt i relation til sundhedsområdet. Navigatorernes indsats er landsdækkende.
Sjældne Diagnosers interviewundersøgelse(2014) ”Det er de stærke der overlever” viser, at man skal være ressourcestærk og kende sine veje for at kunne navigere i systemerne og håndtere livet med en sjælden diagnose. Dertil påviser Drifa Gudmundsdottir i ph.d. afhandling (2009): Posttraumatic stress disorder and psychosocial distress in children with chronic disease and their families: Risk and resilience factors, at forældre til børn med en sjælden diagnose har større risiko for at udvikle stress end forældre til børn med mere kendte kroniske sygdomme. Det fortæller os noget om, at mennesker ramt af sjælden sygdom kan være vældig udfordrede og i perioder særligt sårbare. For dem er der nu hjælp at hente – fra en navigator.
Læs interviewundersøgelsen her >>
Hvad kan en frivillig navigator hjælpe med?
Hvad navigator skal/kan hjælpe med, aftales i det enkelte forløb med den voksne eller forældrene. Navigatorerne hjælper med afsæt i sin erfaringsbaserede viden og støtter ud fra princippet om hjælp til selvhjælp. Således finder den voksne eller forældrene gradvist måder, hvorpå de kan håndtere de udfordringer, som er knyttet til at være sjælden. Navigator kan:
- Hjælpe med at skabe overblik
Langt de fleste som lever med en sjælden sygdom, bliver behandlet flere forskellige steder i sundhedsvæsenet og kan have svært ved at bevare overblikket. Navigator kan hjælpe med at skabe overblik over undersøgelser, behandlinger og relevante dokumenter. - Gå med til en vigtig samtale
Her kan navigator fungere, som et ekstra sæt ører og hjælpe med at fortælle de vigtigste oplysninger og få stillet de nødvendige spørgsmål. - Hjælpe med at finde veje
F.eks. ind i det sociale system, så den voksne eller forældrene kan få afklaret mulighederne for praktisk og økonomisk støtte. Når diagnosen er sjælden, kan man føle sig alene – navigator kan hjælpe med at finde relevant patientforening eller andet netværk. - Lytte og tale om det der trænger sig på
Navigator vil gerne høre og tale om tanker, bekymringer og glæder. Familie og nære venner kan være en vigtig støtte og navigatoren er ikke en erstatning for dem.
Navigatorens indsats skal ikke erstatte de fagprofessionelles, men give viden om hvilke udfordringer sjældenheden kan give i mødet med ”systemerne”.
Hvordan får man en navigator?
Hvis man som voksen patient eller forældre til et barn med en sjælden diagnose oplever at have brug for hjælp fra en navigator, kan der rettes henvendelse til sekretariatet i Sjældne Diagnoser på tlf.nr. 21 71 61 95 eller på mail@sjaldnediagnoser.dk.
Her fås information om, hvad det vil sige at have en frivillig navigator og om det er en mulighed i det konkrete tilfælde. I så fald vil navigator hurtigt tage kontakt, hvis ikke henvises videre til forening eller andet netværk. Forløbet med navigator strækker sig over 9 – 12 måneder.
Du kan downloade en Navigator-pjece (opd. 29-3-2019) her>>
Navigator-projektet er finansieret af Sundhedsstyrelsen igennem en pulje til at fremme sårbare patienters sundhed og sundhedskompetencer. En række relevante behandlings- og rådgivningsmiljøer formidler muligheden om en navigator. Kender man til et velegnet venteværelse eller en opslagstavle kan foldere og plakater rekvireres hos Sjældne Diagnoser.
Læs Sundhedsstyrelsens orienteringsbrev her >>
