Pyknodysostose
1.02.14
På engelsk kaldes diagnosen Pycnodysostosis.
Vi har et netværk for denne diagnose.
Læs mere om Sjældne-netværket her
Derudover optager Dværgeforeningen og Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta medlemmer med denne diagnose.
Vil du vide mere eller har du brug for hjælp, kan du kontakte vores Helpline.
Vi har et netværk for denne diagnose. Hvis du vil tilmelde dig Sjældne-netværket, så læs mere her.
Hvis du har brug for rådgivning, kan du gratis kontakte Sjældne Diagnosers Helpline på tlf. 33 14 00 10, tast 1. Helpline er åbent mandag fra 10-14, tirsdag fra 12-18 og torsdag fra 10-14. Du kan også skrive til Helpline her. Al rådgivning i Helpline er fortrolig.
Se en oversigt over diagnoser, som er repræsenteret i Sjældne-netværket eller en af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger.