Denne diagnose kaldes også Glycogen storage disease II.

Der findes patientforeningen, Muskelsvindfonden for personer med denne diagnose. Foreningen er dog ikke medlem af Sjældne Diagnoser.

Derudover findes RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, som er et ekspertcenter, der kan vejlede og rådgive om de enkelte sygdomme.

Der findes også en nystartet patientforening for Pompe – Pompeforeningen i Danmark.

Vil du vide mere eller har du brug for hjælp, kan du kontakte vores Helpline.