Diagnosen kaldes også Hallervorden-Spatz syndrom, HARP, HSS eller NBIA1.

På engelsk kaldes diagnosen også for Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration eller neurodegeneration with brain iron accumulation type 1.

Vi har et netværk for denne diagnose.
Læs mere om Sjældne-netværket

Vil du vide mere eller har du brug for hjælp, kan du kontakte vores Helpline.