Denne diagnose kaldes også Føtalt Akinesi syndrom, Føtalt Akinesi Deformering Sekvens.
På engelsk kaldes diagnosen Pena-Shokeir syndrome type 1, Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) with pulmonary hypoplasia, Fetal Akinesia Deformation sequence, FADS eller Fetal Akinesia Sequence.
Læs om diagnosen på Lægehåndbogen.
Vi har et netværk for denne diagnose.
Læs mere om Sjældne-netværket her
Derudover optager Landsforeningen for Arm-/Bendefekte og AMC medlemmer med denne diagnose.
Vil du vide mere eller har du brug for hjælp, kan du kontakte vores Helpline.