Denne diagnose kaldes også OFD1, Orofaciodigital syndrome I, Oral-Facial-Digital syndrome I, Papillon-Léage-Psaume syndrom, Papillon-League and Psaume syndrome.

Vi har et netværk for denne diagnose.
Læs mere om Sjældne-netværket

Derudover optager Ectodermal Dysplasia i Danmark medlemmer med denne diagnose.

Vil du vide mere eller har du brug for hjælp, kan du kontakte vores Helpline.