Denne diagnose kaldes også ”Hirschsprungs Sygdom Mental Retarderings Syndrom”. På engelsk kaldes diagnosen ”Hirschsprung Disease Mental Retardation Syndrome” eller ”Mowat-Wilson Syndrome”.
Der findes også en diagnose ved navn ”Hirschsprungs sygdom”, der ikke er forbundet med udviklingshæmning. Diagnosen Hirschsprungs sygdom er ikke til stede i Sjældne-netværket
Vi har et netværk for diagnosen Mowat-Wilson syndrom.
Læs mere om Sjældne-netværket her
Derudover findes patientforeningen, Stomiforeningen (forældregruppen) for personer med denne diagnose. Foreningen er dog ikke medlem af Sjældne Diagnoser.
Vil du vide mere eller har du brug for hjælp, kan du kontakte vores Helpline.