På engelsk kaldes diagnosen Caudal Regression Syndrome, Caudal Dysplasia eller Congenital Sacral Agenesis.
Læs om diagnosen på Lægehåndbogen.
Vi har et netværk for denne diagnose.
Læs mere om Sjældne-netværket her
Vil du vide mere eller har du brug for hjælp, kan du kontakte vores Helpline.