Denne diagnose kaldes også IBM.

Vi har et netværk for denne diagnose.

Læs mere om Sjældne-netværket her

Desuden har Gigtforeningen en netværksgruppe for denne diagnose. Denne forening er dog ikke medlem af Sjældne Diagnoser.
Der findes patientforeningen, Muskelsvindfonden for personer med denne diagnose. Foreningen er dog ikke medlem af Sjældne Diagnoser.

Derudover findes RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, som er et ekspertcenter, der kan vejlede og rådgive om de enkelte sygdomme.

Vil du vide mere eller har du brug for hjælp, kan du kontakte vores Helpline.