Diagnosen kaldes også for HPP.  Patientforeningen for XLH, arvelig rakitis optager medlemmer med denne diagnose.

Hvis du har brug for rådgivning, kan du gratis kontakte Sjældne Diagnosers Helpline på tlf. 33 14 00 10, tast 1. Helpline er åbent mandag fra 10-14, tirsdag fra 12-18 og torsdag fra 10-14. Du kan også skrive til Helpline her. Al rådgivning i Helpline er fortrolig.