Vi har et netværk for denne diagnose. Hvis du vil tilmelde dig Sjældne-netværket, så læs mere her. 

Netværket indeholder i øjeblikket GABRB2 og GABRG2.
Hvis du har brug for rådgivning, kan du gratis kontakte Sjældne Diagnosers Helpline på tlf. 33 14 00 10, tast 1. Helpline er åbent mandag fra 10-14, tirsdag fra 12-18 og torsdag fra 10-14. Du kan også skrive til Helpline her. Al rådgivning i Helpline er fortrolig.