På engelsk kaldes diagnosen cystinosis eller nephropathic.
Nyreforeningen optager personer med denne diagnose. Foreningen er dog ikke medlem af Sjældne Diagnoser
Find vej til foreningens kontaktoplysninger her
Vi har et netværk for denne diagnose.
Cystinose
27.04.14
På engelsk kaldes diagnosen cystinosis eller nephropathic.
Nyreforeningen optager personer med denne diagnose. Foreningen er dog ikke medlem af Sjældne Diagnoser
Find vej til foreningens kontaktoplysninger her
Vi har et netværk for denne diagnose.
Vi har et netværk for denne diagnose. Hvis du vil tilmelde dig Sjældne-netværket, så læs mere her.
Hvis du har brug for rådgivning, kan du gratis kontakte Sjældne Diagnosers Helpline på tlf. 33 14 00 10, tast 1. Helpline er åbent mandag fra 10-14, tirsdag fra 12-18 og torsdag fra 10-14. Du kan også skrive til Helpline her. Al rådgivning i Helpline er fortrolig.
Se en oversigt over diagnoser, som er repræsenteret i Sjældne-netværket eller en af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger.