Denne diagnose blev tidligere kaldt Laurence-Moon-Bardet-Biedl syndrom. På engelsk kaldes diagnosen også BBS.

Læs mere om diagnosen på Lægehåndbogen

Landsforeningen Bardet-Diedl Syndrom Danmark optager medlemmer med denne diagnose, men har ikke pt en selvstændig hjemmeside. Få foreningens kontaktoplysninger

Derudover findes patientforeningen, Dansk Blindesamfund for personer med denne diagnose. Foreningen er dog ikke medlem af Sjældne Diagnoser.