Medlemmer af Sjældne-netværket får for første gang mulighed for at mødes – det sker d. 19. september 2015 i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup
At leve med en sjælden diagnose er en stor udfordring. De sjældne sygdomme og handicap er som oftest alvorlige, komplekse og uden muligheder for helbredelse. Der er kun lidt viden om at leve med en sjælden diagnose og de sjældne selv, samt deres foreninger, er en meget vigtig kilde til viden og information.
Imidlertid er nogle sygdomme så sjældne, at der ikke kan dannes en relevant forening. Derfor har Sjældne Diagnoser et Sjældne-netværk, hvor sjældne borgere – patienter og pårørende – kan få kontakt til andre.
Læs mere om Sjældne-netværket her >>
At være medlem af Sjældne-netværket indebærer, at man får kontaktinformation til andre, der har samme diagnose tæt inde på livet, hvis der er andre med netop samme sjældne diagnose. Sjældne Diagnoser har endvidere oprettet et virtuelt forum, hvor man også kan få kontakt til andre, der skal håndtere samme problemstillinger som én selv, også selvom diagnosen måtte være en anden.
Læs mere om indholdet i Sjældne-netværket her >>
Som noget nyt arrangerer Sjældne Diagnoser nu et Sjældne-træf, hvor medlemmer af Sjældne-netværket for første gang får mulighed for at mødes. På træffet præsenteres ny viden om dét at leve med sjælden sygdom og handicap og en psykolog kommer med et bud på redskaber til at håndtere livet med alvorlig, kronisk sygdom. Der bliver også mulighed for at udveksle erfaringer og for at diskutere Sjældne-netværkets fremtid.
Se programmet for Sjældne-træffet her >>
Medlemmerne af Sjældne-netværket inviteres pr. e-mail eller brev til Sjældne-træffet og forudgående tilmelding er nødvendig. Spørgsmål og kommentarer kan rettes netvaerket@sjaeldnediagnoser.dk eller pr. tlf. 3314 0010 mandag – torsdag 10-14, onsdag dog helt til kl. 17.
Sjældne-netværket er finansieret af puljemidler fra Socialministeriet. Bevillingen afsluttes med udgangen af 2015. Sjældne Diagnoser arbejder intensivt på at få forlænget bevillingen og gjort den permanent.
