Der har netop været repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser. D. 3. november 2017 blev Aniridi Danmark budt velkommen i kredsen af medlemsforeninger og der blev vedtaget aktivitetsplan og budget for 2018. I tilknytning til mødet var en række seminarer om bl.a. persondatalovgivningen, den nationale strategi for sjældne sygdomme og masser af erfaringsudveksling.
Mere end 50 repræsentanter var samlet i Fredericia d. 3.-4. november til det halvårlige repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser. Programmet var tæt – der er altid nok at tale om, når de sjældne borgeres repræsentanter mødes.
Indledningsvis fik repræsentanterne lejlighed til at høre om det første år for Sjældne Diagnosers Helpline, der startede 1. oktober 2016. Der var også diskussion af hvorvidt Sjældne Diagnoser har brug for et korps af bisiddere. Også Danske Patienters arbejde med pårørende samt Lægehåndbogens arbejde med diagnosebeskrivelser blev vendt. Det aktuelle arbejde for at sikre en tilstrækkelig stor Handicappulje blev også vendt – det er en sag, der optager de frivillige i foreningerne rigtigt meget, fordi puljen er en forudsætning for de aktiviteter, hvor de sjældne børne- og ungefamilier kan mødes.
Læs mere om arbejdet med Handicappuljen >>
Velkommen til Aniridi Danmark
Fredag aften var det tid til selve repræsentantskabsmødet, hvor Aniridi Danmark havde søgt om optagelse i Sjældne Diagnosers fællesskab. Aniridi er en sjælden, genetisk, arvelig øjensygdom, der forårsager nedsat syn eller næsten blindhed og høj grad af lysfølsomhed. Sygdommen følges ofte ad med andre fysiske og psykiske lidelser. Der er ca. 100 patienter i Danmark og Aniridi Danmark blev stiftet i marts 2015. Repræsentanterne bød varmt velkommen til foreningen, der opfylder alle kriterier for at være med i Sjældne Diagnoser.
Besøg Aniridi Danmarks hjemmeside >>
På repræsentantskabsmødet fremlagde formand Birthe Holm forretningsudvalgets forslag til aktivitetsplan for 2018 og kasserer Preben Sindt fremlagde budgettet. Begge dele blev vedtaget som fremlagt. Herud over var der debat om et forslag stillet af medlemsforeningen Fanconi Anæmi Danmark om at arbejde for, at også små foreninger skal have mulighed for at tilbyde deres bidragydere skattefradrag for bidraget.
Workshops og erfaringsudveksling
Lørdag morgen stod den på workshops og erfaringsudveksling. Der var workshops om bisidderkorps, Sjældne-dagen og om Sjældne-netværket. Og så var der en gruppe, som udvekslede erfaringer om en række forskellige spørgsmål – fra informationsmaterialer om foreningernes diagnoser til de nye muligheder for anvendelse af medicinsk cannabis.
Alle workshops laver en afrapportering af diskussionerne, som gennemgås af sekretariatet og forretningsudvalget. På dén måde sikres det, at de mange synspunkter og idéer kan være med til at præge Sjældne Diagnosers arbejde videre frem.
Lovgivning om persondata
Senere på lørdagen havde vi hyret sekretariatschef Mette Grovermann fra indsamlingsorganisationernes brancheorganisation ISOBRO til at afholde et seminar om de nye regler, der følger af EU´s persondataforordning. Det er en ordentlig mundfuld for små foreninger at skulle efterleve de gældende regler for omgang med persondata og de nye regler gør bestemt ikke mundfulden mindre. Også på forårets repræsentantskabsmøde i marts 2018 vil der blive stillet skarpt på dette emne – de nye regler som følge af persondataforordningen træder i kraft i maj 2018.
SOSOBS´er og navigatorer
Efter seminaret blev der afholdt møde for Sjældne Diagnosers SOSOBS´er – det er foreningsfolk, der har påtaget sig at være Social- og Sundhedspolitiske Observatører for deres forening. Emnet var den nationale strategi for sjældne sygdomme, der udkom i 2014. I samarbejde med Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen afholder Sjældne Diagnoser d. 17. november en workshop om implementering af strategien – overskriften kunne være: Fra hyldemeter til virkelighedens verden… Der er tale om en EUROPLAN workshop, hvor en lang række interessenter er inviteret til at give deres bidrag til realisering af strategiens mange anbefalinger.
Læs mere om den nationale strategi og EUROPLAN workshoppen >>
Sideløbende med lørdagens møder mødtes Sjældne Diagnosers korps af frivillige navigatorer, der hjælper sårbare sjældne borgere.
Læs mere om de frivillige navigatorer >>
Navigator-korpset har været i funktion i snart to år finansieret af projektmidler fra Sundhedsstyrelsen. Med udgangen af 2017 udløber projektmidlerne, men navigatorerne er et meget værdifuldt instrument i Helplines værktøjskasse. De har allerede hjulpet mange og behovet bliver kun større. Derfor er Sjældne Diagnoser gået i tænkeboks i forhold til hvordan vi kan fortsætte indsatsen, eventuelt udvidet med et bisidderkorps.
Sjældne Diagnosers næste repræsentantskabsmøde finder sted d. 16.-17. marts 2018
Repræsentantskabsmødet d. 3.-4. november 2017 blev bl.a. finansieret af legat fra Knud Højgaards Fond – Sjældne Diagnoser takker for støtten!
