Tidligere vinder af Sjældne-prisen

Sjældne-prisen i 2024
Jakob Højer og Jane Villemoes

Sjældne-prisen blev uddelt for femte gang på Sjældne-dagen d. 29. februar 2024. Det var Hendes Majestæt Dronning Mary som overrakte de to priser.

Jakob Højer – ungepædagog på Rigshospitalets ungecafé HR BERG

Jakob er den ene modtager af Sjældne-prisen i 2024 og han var indstillet af PND-foreningen og Malene fra Crouzon-foreningen. Annika fra PND-foreningen skriver bl.a. i sin motivation:

Jakob ser ikke sygdomme og begrænsninger. Han ser de unge, som skal have det bedste ud af livet. Han er altid fuld af energi og gode ideer til at gøre tiden på hospitalet nemmere at være i. Hos Jakob fylder sygdom mindst og glæde mest.

Malene fra Crouzon-foreningens skriver bl.a. i sin motivation: Jakob formår simpelthen at tage sygdommen ud af ligningen.

I Sjældne Diagnoser vil vi gerne sig stort tillykke med den velfortjente pris. Formand i Sjældne Diagnoser, Birthe Byskov Holm, sagde i sin tale til Jakob:

”At gøre en forskel, er noget af det fineste, man kan gøre. Du gør en forskel i unge sjældne menneskers liv. Tak – og tillykke med Sjældne-prisen 2024.”

Jane Villemoes, formand for Angelmanforeningen

Jane Villemoes er den anden modtager af Sjældne-prisen i 2024. Hun modtog prisen fordi hun arbejder utrætteligt for at udbrede kendskabet til Angelman syndrom og hvordan man lever med den. Det var et medlem fra Sjældne-netværket, der havde indstillet Jane til Sjældne-prisen. I sin motivation skriver indstiller bl.a.: Jeg har kæmpe respekt for Jane. Jeg beundrer hende enormt meget for hendes mod og hendes overskud til at give til andre. Det har inspireret mig til selv at søge den vej for at hjælpe andre.

I Birthe Byskov Holms tale til Jane, sagde hun bl.a.:

”Med andre ord er du en rollemodel, som andre kan spejle sig i og blive inspireret af.

Ikke alene stiller du op for din forening og dine medlemmer. Du stiller op for alle sjældne. Du repræsenterer Sjældne Diagnoser i mange sammenhænge, når der er behov for det. Du har viljen og evnerne. Og du føler forpligtelsen til at hjælpe, hvor du kan. Tak – og tillykke med Sjældne-prisen 2024.”

Sjældne-prisen i 2020
Allan Meldgaard Lund og Lene Holgersen Lind

Til Sjældne-dagen 2020 blev der uddelt to Sjældne-priser til to personer, som har gjort noget ekstraordinært for mennesker berørt af sjældne sygdomme.

Den første pris gik til Allan Meldgaard Lund, overlæge dr. med., Center for Medfødte Stofskiftesygdomme under Center for Sjældne Sygdomme på Rigshospitalet (CSS RH). Der står to foreninger bag indstillingen af Allan: MCADD-foreningen og PND-foreningen.

Som MCADD-foreningen skriver i sin begrundelse: For familier med MCADD-diagnosticerede børn og unge med MCADD er CCS og særligt Allan Lund et fyrtårn i de, til tider, meget frustrerende perioder i deres liv, hvor spørgsmålene hober sig op og livet ikke altid kører som en velsmurt maskine. Personalet på CSS er altid lyttende, empatiske og forsøger altid at komme med den rådgivning de selv bedst kan stå indenfor.

Og som PND-foreningen skriver: Allan gør en kæmpe indsats for mennesker med en sjælden diagnose. Vi er dybt imponeret over hans engagement. Altid står han til rådighed for landets hospitaler, når de søger hans ekspertviden. Selv når han er på ferie og sidder i en skilift, svarer han på telefonen. Og når vi forældre har spørgsmål som søger svar, kommer det hurtig på en mail – også efter ”lukketid”.

Hertil kan føjes, at Allans store internationale arbejde og hans pionér-arbejde med afprøvning af lægemidler til endog også meget sjældne patientgrupper, er med til at hive de bedste resultater hjem til danske sjældne patienter. Og hans store hjerte er med til, at han altid går den ekstra mil, der skal til for at skabe opmærksomhed om alle danskere med sjældne diagnoser. Sammen med andre fra CSS har han medvirket i De sjældne danskere og står også altid parat, når medierne kalder. Allans sjældne-engagement rækker langt ud over de patientgrupper, han kender bedst.

Sjældne-prisen i 2016
Susanne Blichfeldt og Sven Fandrup

I 2016 gik Sjældne-prisen til den visionære overlæge på børneområdet Susanne Blichfeldt og den garvede, frivillige foreningsmand Sven Fandrup.

Susanne Blichfeldt er både en skattet børnelæge, mor til en søn med Prader-Willi Syndrom og medstifter af Landsforeningen for Prader Willi Syndrom. Susannes indsats har været med til at sikre, at foreningen har skabt særligt gode betingelser for deres medlemmer. Ikke mindst er der samlet et fagråd der blandt andet inkluderer læger og sygeplejersker, psykolog, socialrådgiver, diætist og andre relevante. Herud over har Susanne også overskud til internationalt samarbejde, som giver nationalt afkast i form af ny viden og mange erfaringer. Susanne engagerer sig også i diagnosticering og behandling af børn med mange andre sjældne handicap.

Sven Fandrup har lagt en årelang og stærkt engageret indsats indenfor Sjældne-verdenen. Som foreningsformand i sin egen forening, som medlem af forretningsudvalget i Sjældne Diagnoser og som frivillig i Sjældne Diagnosers sekretariat. Det er engagement og respekt, der er nøgleordene – og faktisk også tryghed, fordi man som sjælden altid har kunnet henvende sig til ham og være sikker på at blive lyttet til og hjulpet videre på vej. Også selvom faconen sommetider bar præg af den kontakte attitude mange års professionel militærkarriere kan føre med sig… Som én af foreningerne skriver i sin indstilling: ”Det har bare været naturligt at tænke på Sven som kandidat til Sjældne-prisen 2016”

Sjældne-prisen i 2012
Torben Grønbæk og John Østergård

I 2012 gik Sjældne-prisen til nu afdøde Torben Grønbæk for hans virke som formand for Sjældne Diagnoser og professor dr.med. John Østergård fra Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitetshospital. Begge fik tildelt prisen for deres ekstraordinære indsats for den sjældne sag.

Torben Grønnebæk var en drivende kraft vedr. projekter, der skulle dokumentere og beskrive det særlige ved at væren ramt af sjælden sygdom. En udsat gruppe, der stod Torben meget nært, var de foreningsløse – dvs. alle de personer, der lider af en sjælden sygdom, men som ikke har mulighed for at hente støtte og sparring i en forening. I Torbens arbejde kæmpede han altid for at inkludere alle sjældne patienter og at give dem de samme muligheder.

John Østergaard er en dedikeret front-løber på det danske sjældne-område. Han har siden begyndelsen af sin karriere beskæftiget sig med området og har en meget stor betydning for forskningen i sjældne sygdomme – af nogen få kan nævnes Prader-Willi Syndrom og 22q11. Desuden står han bag den hidtil største undersøgelse af Angelman syndrom i Danmark. I øjeblikket laver han blandt andet klinisk forskning vedr. alle danske børn med Möebius syndrom. Hans store dedikation til arbejdet med sjældne sygdomme og handicap viser sig også i en imponerende liste af publikationer på området.

Sjældne-prisen i 2008 – Terkel Andersen og Karin Persson

Den første sjældne-pris gik i 2008 til Terkel Andersen, formand for Danmarks Bløderforening og Eurordis, samt Karin Persson, tidligere formand for Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen.

Terkel Andersen blev af komitéen beskrevet som arkitekten bag hele sjældne-området i Danmark:

– Han har som bløder selv en sjælden sygdom og har siden 1985 været formand for Danmarks Bløderforening.

– Han var én af grundlæggerne af Sjældne Diagnoser og organisationens første formand.

– Han var én af initiativtagerne til dannelsen af Center for Små Handicapgrupper og var centerleder de første 11 år af centrets levetid.

– I de senere år har han for alvor engageret sig i sjældne sygdomme på europæisk plan, idet han siden 2003 har været formand for hele den Europæiske paraplyorganisation for sjældne sygdomme, EURORDIS.

Karin Persson, formand for Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen, betegnes som aktivisten over dem alle. Hun var 60 år og skulle til at nyde sit otium på efterløn, da hun blev opfordret til at være formand for foreningen. Det meste af hendes formandstid har foreningen haft døgnåbent, og medlemmerne ringer stort set aldrig forgæves. Hun lytter og hun indgyder livsmod.