En flænge i den perfekte boble

Rasmus blev født d. 30. september 2020, efter en helt normal graviditet og en ganske almindelig fødsel. Dagene og månederne efter fødslen skulle dog vise sig at blive alt andet end ganske almindelige.

Om Möbius Syndrom

Möbius syndrom er først og fremmest kendetegnet ved lammelser i nogle af ansigtets nerver, hvilket specielt påvirker områderne omkring øjne og mund. Disse lammelser giver bl.a. et udtryksløst ansigt, nedsat mund-motorik samt problemer med øjets bevægelser. Ved syndromet kan desuden forekomme klumpfod, sammenvoksede fingre og andre misdannelser af hænder og fødder. Den psykiske udvikling er sædvanligvis normal, men der kan undertiden forekomme udviklingshæmning i mindre grad. Möbius Syndrom er et sjældent handicap.

Kilde: www.moebiussyndrom.dk 

Jeg (mor) blev sendt på operationsbordet efter fødslen hvorefter far var ladt alene med vores godt og vel 1 time gamle lille dreng. Roen var dog kortvarig, kort efter kom jordemoder, sygeplejerske og børnelæge ind på stuen og skulle undersøge vores lille dreng Rasmus. Der var flere punkter som bekymrede dem og bekymringen holdt da også stik. Jeg ligger på opvågningen og bliver mødt af min kæreste som kommer ind med vores guld i armene. Han er lettere tom i blikket og virker fjern. Kort efter træder jordemoder, sygeplejerske og to børnelæger ind af døren også. Jeg får lagt Rasmus ned i mine arme og i samme sekund drejer hele min verden KUN rundt om HAM. Jeg betragter det lille væsen vi har skabt med den største kærlighed og stolthed mens børnelægen begynder at sige en masse ord, som jeg nærmest ikke hører. Rasmus ligger helt stille og fredfyldt og stirrer på mig med sine kæmpestore mørke øjne. Lægen snakker videre og jeg husker han ytre bekymring om blindhed. Jeg hører stadig kun enkelte ord mens jeg opslugt af kærlighed holder hans lille bitte hånd. Lægen siger igen noget med misdannelse af den ene arm og hånd og jeg får øje på de to samvoksede fingre, en finger der mangler noget knogle og en hånd der generelt er meget lille ift. den anden. Jeg forsøger at lytte til lægen, men jeg kan ikke, eller vil ikke, forstå hvad det er, han siger. For det smukke lille væsen i mine arme er jo helt perfekt. Lægerne går ud med beskeden om, at vi vil blive flyttet til mor-barn afdelingen inden længe. Min kæreste sætter sig i stolen ved siden af mig og lægger hovedet ned i mit skød. Han græder. Dér går det op for mig, hvad lægen har sagt, og en lille flænge bliver slået ind i min ellers så perfekte boble.

9 dage i helvede

9 dage ligger vi på mor-barn afdelingen. Rasmus er godt og vel et døgn gammel da han får anlagt en nasal sonde, for han skal altså have noget mad. Der er mælk i brystet, men det er som om, han ikke kan åbne munden til at få fat om brystet. Ammebrik virker heler ikke. Vi forsøger med flaske, men det hele løber ved siden af, det virker som om, det løber for hurtigt for ham. Hans læber slutter ikke til om hverken bryst eller flaske, og han danner derfor ikke det nødvendige vakuum for at suge mælken til sig. Til sidst må jeg og sygeplejersken opgive og lægge en nasal sonde, så han endelig kan få noget mad. Vi prøver stadig med både bryst og flaske selvom sonden er der, men det virker bare ikke. Samme dag kommer en læge fra genetisk afdelingen og vi bliver sat ind lægernes bekymringer og plan om genetisk udredning. Hen over dagen har flere fagfolk vores lille dreng i armene og ingen kan melde helt ud, hvad det er, vi kigger efter. En ergoterapeut kigger primært på hans hånd og i hans mund. Hun kan se tungen hviler mod den ene side og generelt har en nedsat funktion. Vi må gå ud fra, at det har indflydelse på hans spisning. På 2. dagen kommer en special sundhedsplejerske fra ganespalte-afdelingen og undersøger Rasmus. Hun kan ikke rigtig komme til at se ind i munden på Rasmus, da hans kæbe er så indsunken at munden knap åbner sig. Hun kan dog se at hans gane er meget høj, at læberne virker stramme og tungen virker inaktiv. Hun viser os nogle specialsutteflasker som primært anvendes til børn med ganespalte. Sutteflaskerne er i blødt materiale, som gør forældrene i stand til selv at trykke mælken ud af flasken. På 3. dagen kommer tårerne for fulde gardiner hos mig. Jeg græder og græder af både lykke, vrede, frygt og afmagt over ikke at vide, hvad der er galt med mit lille bitte barn. Far er lige så ked af det og vi hungrer begge to efter at komme hjem med vores lille søn. Væk fra sygehus, prøver, undersøgelser, alvorlige snakke og hjem i vores egne rammer og finde hinanden.

Tidligt Hjemme Ophold (THO)

Vi blev tilknyttet THO i forbindelse med, at vi fik lov at komme hjem på en åben indlæggelse. Jeg husker de næste 14 dage som et blandet billede af mælkeskemaer, urolige nætter hvor jeg havde mareridt nærmest dagligt om, at han lå kvalt i sit eget gylp i sengen. Lange timer med en sovende Rasmus på ammepuden mens jeg febrilsk forsøgte at holde mig vågen til at give ham mad på sonden. Han måtte kun få 1 ml. pr. minut og mængderne steg stadig på ugentlig basis. Da vi var oppe i nogle og 90 ml. pr. måltid kan I forestille jer tiden det tog med sonden. Ved siden af skulle vi stadig øve med flaskerne. Han fik max 30ml i flasken og det tog gerne i hvert fald en time for ham at tømme flasken. Køreture til og fra hospitalet med diverse undersøgelser ved både ergoterapeut, børneafdelingen og ved vores THO-sygeplejerske. Vi kunne ikke forstå måltiderne var så svære for ham, hvorfor han konstant var SÅ træt og hvorfor der ikke var nogen, der kunne give os svar. Rasmus havde dagligt voldsomme episoder med gylp hvor han nærmest blev kvalt eller fejlsank mælken på flasken. I dag, 3 år senere, sidder vi med en viden og erfaring som kunne have redet hele vores første tid som nybagte førstegangsforælder til et barn vi ikke anede hvad fejlede.

Möbius syndrom

En formiddag da Rasmus er godt og vel 2 måneder gammel, har vi en konsultation på Center for Sjældne Sygdomme (CSS). Inden da har Rasmus været igennem sovende høreprøve og MR-scanning af hjernen. Da vi kommer ind på stuen med vores lille dreng, står vores ergoterapeut, diætist, 2 sygeplejersker, en neurolog, øjenlæge, specialsundhedsplejersken og vores THO-sygeplejerske på rad og række og byder os ind i rummet. De skal alle sammen have ham i hænderne, røre, trykke, måle, veje, undersøge og observere på ham. Efter godt en times tid med uafbrudt gråd fra Rasmus, kan jeg ikke være i det mere, og tager mit barn til mig og siger, det er nok nu. Vi bliver taget ind i et rum ved siden af, hvor øjenlægen skal lave en sidste bekræftende undersøgelse, hvorefter neurologen vil tage en snak med os om den diagnose, de kraftigt går ud fra, at han har. Undersøgelsen bliver overstået og Rasmus falder langt om længe i søvn i armene på en af os, hvem husker jeg ikke.

Vi kommer ind til neurologen og han siger for første gang Rasmus’ diagnose højt efter den er blevet bekræftet af både kliniske observationer og MR-skanningen. Möbius syndrom. Det er en neurologisk lidelse som udspiller sig ved minimal eller slet ingen aktivitet i den 6. og 7. kranienerve. Det er de nerver som styrer den mimiske muskulatur i ansigtet og øjets muskulatur til at kigge fra side til side. Det er en sjælden sygdom som forekommer i meget forskellig grad og kan b.la. medføre misdannelse af arme og ben, klumpfod, hjertefejl, respirationsproblemer og spisevanskeligheder grundet nedsat funktion i den oralmotoriske muskulatur. Der er flere diagnoser som kan være sideløbende til Möbius, men det kan neurologen ganske simpelt ikke sige noget om, da Rasmus er for lille, og det er noget tiden må vise. Vi tager hjem med vores lille dreng med meget blandede følelser. Glade for endelig at vide, at der er en årsag til hans udfordringer, men også en kæmpe usikkerhed og frygt for hvad fremtiden egentlig vil bringe ham. Fejler han mere? Hvordan kommer hans fremtid til at se ud, både om et, fem og 10 år?

Tiden der gik

4 måneder og 2 dage gammel trak Rasmus selv nasalsonden ud for sidste gang. Han spiste nu tilpas fra flasken til at han fik sin nødvendige næring uden at skulle kompenseres med sonden. 6 måneder gammel blev han introduceret til grød og omkring 8-9 måneder spiste han kun grød og fik en enkelt flaske til sove tid. Da han er 6 måneder gammel får han desuden konstateret høretab på det højre øre og han bliver sat i behandling med høreapparat. Da han er 11 måneder gammel starter han i almindelig vuggestue med fuld støtte fra PPR. Han går til svømning hver onsdag i den kommunale børneterapi og har besøg af både fysioterapeut og ergoterapeut hver måned både i hjemmet og i vuggestuen. Der er halvårlige kontroller på CSS, øjenafdelingen og håndortopædkirurgisk afdeling på AUH. Hver måned er han til Auditiv Verbal Terapi på audiologisk afdeling samtidig med at der hver måned udføres høretest på ham for at holde øje med hørelsen. Det første 1 1/2 år skal der laves ny høreprop til høreapparatet stort set hver måned fordi han vokser så hurtigt. Hertil er der kontrol både i hjemmet og på ganespalteafdelingen ca. hver 2. måned med specialsundhedsplejersken. Mange af disse tider holder stadig stik i dag og bliver stadig klaret med stort set samme hyppighed. Tiden i vuggestue er god for Rasmus. Han trives, og han er vellidt af både børn og pædagoger. Men på grund af hans oralmotoriske udfordringer og dermed hans respiratoriske udfordringer samt hans nedsatte motoriske udvikling, så er han massivt udsat for diverse vira, særligt de som rammer øvre luftveje. Gennem størstedelen af sin vuggestuetid er Rasmus syg med maksimalt 10 dages mellemrum, og i løbet af hans første to leveår er vi stamgæster hos både lægevagten og børneakutafdelingen med mistanke om lungebetændelse, fremmedlegemer på lungerne, behov for sug og ilt og generelt observation grundet de respiratoriske udfordringer. I løbet af vinteren 2021 får han anlagt dræn første gang på begge øre og igen i foråret 2023, men det ændrer desværre ikke sygdomsbilledet synderligt frem til han afslutter i vuggestue i sommeren 2023.

En ny start

I dag er Rasmus 3 år gammel og er den dejligste og skøreste tumledreng. I februar 2023 ansøger jeg om hjemmetræning på fuldtid med Rasmus, efter PPR har lagt op til specialinstitution ifm. børnehaveopstart i sommeren 2023. I marts 2023 går jeg ned med en stresssygemelding fra mit daværende arbejde. Det hele kokser med en konstant syg Rasmus, ture til og fra sygehus og start april overgår jeg til nedsat tabt arbejdsfortjeneste pga. sygemeldingen. Ansøgningen på hjemmetræning når lige akkurat at blive bevilget efter en lang sagsbehandling, og i august 2023 startede Rasmus og jeg op med hjemmetræning på fuldtid. Både min og Rasmus’ trivsel har taget massive spring i en positiv retning siden opstart med hjemmetræning. I dag er Rasmus syg med vira eller anden øvre luftvejsinfektion maksimalt 3-4 gange i løbet af året. Motorisk er han fortsat bagud, men gør store fremskridt og udvikler sig hver dag. Han kravler stadig som sin primære måde at komme frem på, da hans balance og stabilitet i kroppen stadig er meget ringe taget hans biologiske alder i betragtning. Han kan gå korte distancer ved en stabil og robust gåvogn. Pga. hans balance og kropskontrol er det nødvendigt at gåvognen har en vis modstand og kræver at Rasmus skal bruge lidt kræfter på at få den frem ad, da den ellers ville køre fra ham og resultere i en ret ubehagelig maveplasker. Han kan gå, når han holder mig eller far i hænderne og kan også selv rejse sig og bevæge sig rundt ved faste møbler. Siden han fik diagnosticeret høretab på højre øre, har man sidenhen fundet ud af, at han har auditiv neuropati på det venstre øre. Det betyder at den lyd, som han får ind på det venstre øre, bliver forkludret og udvisket mens hørenerven skal transportere stimulien til hjerne. Det betyder at han har sværere ved at forstå lyd på det venstre øre, hvorfor han kan have behov for lidt ekstra tid i kommunikationen med andre mennesker, da han ikke altid forstår lyd som det kommer ind. Han bruger fortsat høreapparat på det højre øre, men der er ingen tvivl om at lydstimuli er noget af det, der kan gøre Rasmus allermest træt. Med det sagt er han på ingen måde lydsensitiv. Han elsker musik og snak og kan trives helt fint med baggrundslarm og støj, men hans tærskel og grænse bliver hurtigere nået hvis det står på over længere tid.

Mere end hvad øjet ser

Rasmus kom til verden i en tid hvor samfundet var i krise pga. corona epidemien. Vi stod med vores egen krise, en sorg men samtidig også en bundløs lykke og kærlighed. Rasmus’ endnu korte liv har lært os så vanvittigt meget, og vi bliver ved med at lære nyt hver evig eneste dag. Vores hverdag i dag er fuld af leg, varme, udvikling og trivsel. Den har også sine mørke sider, som følger med når man har et delebarn med kommunen og systemet. Der er stadig uvished, der er yderligere udredning på programmet i den nærmeste fremtid, tvivlen og usikkerheden ligger stadig lige under overfladen. Til trods for det, så er og forbliver Rasmus vores største gave, vores lys og største bedrift. Mit håb og drømme for hans fremtid er uendelige, for han kan så meget mere end øjet ser.