Præsentationer fra EUROPLAN-workshop i 2017
Fredag den 17. november 2017 afholdt Sjældne Diagnoser EUROPLAN-workshop om implementering af national strategi for sjældne sygdomme. Her på siden finder du oplægsholdernes præsentationer og andre materialer om de fire temaer, der blev diskuteret i workshoppen.
Læs den nationale strategi for sjældne sygdomme
Læs afrapportering af workshoppen
Indledning
Velkommen til workshop – den europæiske baggrund v. Birthe Byskov Holm, Sjældne Diagnoser
Velkommen til workshop – proces omkring strategien v. Rune Eeg Nordvig, Sundhedsstyrelsen
Tema A: Sektorsamarbejde og koordination
Chair: Direktør Inge Kristensen, Dansk Selskab for Patientsikkerhed
Præsentationer:
- Koordination – Matilde Munk og Trine Uldall, Socialstyrelsen
- Spielmeier Vogt-teamet – Christian Behnke, Spielmeier Vogt-foreningen
- Behovet for én indgang – Kis Holm Laursen, Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta
Andre ressourcer:
Tema B: Empowerment
Chair: Afdelingsleder Vibeke Lubanski, IBOS
Præsentationer:
- Empowerment – Katrine Bærentzen, Socialstyrelsen
- Empowerment, patientperspektiv – Lene Jensen, Sjældne Diagnoser
Andre ressourcer:
- Sjældne Familiedage – et koncepthæfte, Sjældne Diagnoser
- Egen kraft – empowerment og handicap, Socialstyrelsen
- FamilieFokus
- Patientuddannelse – lær at tackle, Komitéen for sundhedsoplysning
Tema C: Internationalt samarbejde
Chair: Formand Birthe Byskov Holm, Sjældne Diagnoser
Præsentationer:
- European Reference Networks – Niels Moth Christiansen, Sundhedsstyrelsen
- MetabERN – Allan Meldgaard Lund, CSS/CMS, RH
- Internationalt samarbejde i øvrigt – Birthe Byskov Holm, Sjældne Diagnoser
Andre ressourcer:
- About Orphanet – Oprhanet
- Joint Action Rare Diseases – RD Action
- EPAG – EURORDIS
- ERN – EURORDIS
- Oversigt over dansk deltagelse i ERN
- Sundhedsstyrelsens temaside om ERN
Tema D: Sjældne patienter i sygehusvæsenet
Chair: Enhedschef Janet Samuel, Sundhedsstyrelsen
Præsentationer:
- Borgernes sundhedsvæsen – det sammenhængende patientforløb – Koncerndirektør Svend Hartling, Region H/ Danske Regioner
- Sjældne patienter i sygehusvæsenet – enhedschef Janet Samuel, Sundhedsstyrelsen
- Diagnostik – Jesper Kokkendoff, medlem af Sjældne-netværket
- Diagnostik manuskript – Jesper Kokkendoff, medlem af Sjældne-netværket
- Overgang barn voksen – formand Liselotte Wesley Andersen, Dansk Forening for Tuberøs Sclerose
- Multidisciplinær og tværfaglig tilgang – overlæge Stense Farholt, CSS RH
Andre ressourcer: