Workshop om ERN og empowerment 2020
Materiale fra workshop om European Reference Networks
Præsentationer:
- Welcome to the workshop, moderator Birthe Byskov Holm, Sjældne Diagnoser
- European Reference Networks: What, Why, When? ERN & Healthcare advisor Matt Bolz-Johnson, EURORDIS
- Denmark & ERN – Status and foresight, Special Advisor Søren Neermark, Danish Health Authority
- The Healthcare providers, Dr.med. MPM Per Jørgensen, Rigshospitalet
- The HCPs, Allan Meldgaard Lund, member of MetabERN
- The Patients, Anne-Grethe Lauridsen, Patient Representative in MetabERN
Andet materiale:
Materiale fra workshop om Empowerment
Præsentationer:
- Hvad er empowerment? Terkel Andersen, EURORDIS – på vej
- Sjældne Diagnosers arbejde med empowerment, Lene Jensen, Sjældne Diagnoser
- Erfaringsudveksling og hjælp til selvhjælp – hvorfor er det vigtigt? Tem Folmand, Danmarks Bløderforening
- Foreningsdannelse – hvorfor og hvordan starte en patientforening? Vivi Bødker Levin, Pandas/Pan-foreningen i Danmark, præsenteret af Lene Jensen
- At skabe fokus på en lille patientgruppe, når midlerne er små, Annika Dybdal, PND Foreningen
Andet materiale:
- Policy brief Empowerment – RD Action, EURORDIS