Claus Astradsson, 53 år

Alfa 1 Antitrypsinmangel, der på grund af en gen-fejl bl.a. indebærer ophobning af alfa-1-antitrypsin i levercellerne som kan føre til bindevævsdannelse i lever. Der kan desuden ske en gradvis ødelæggelse af lungerne, hvor der udvikles emfysem med tiltagende kortåndethed – og forkortet levetid – til følge. Der findes ingen anden behandling end evt. transplantation, men relativt ny medicin kan sætte processen i stå hos patienterne. Forekomst: 2,5 pct. af danskerne menes at have denne mangel, men den manifesterer sig kun sjældent klinisk. Antallet af behandlingskrævende patienter i Danmark skønnes at være 80-100.

Claus Astradsson

Alfa-1 Danmark

Helle Arensbak

Jeg valgte at holde fast i bordkanten og ikke slippe livet

Claus Astradsson fik som 40-årig diagnosen Alfa-1-antitrypsinmangel. Han mangler et gen, som beskytter hans lunger. På få år faldt hans lungekapacitet ned under 20 % og han skulle nu tage stilling til om han ønskede en lungetransplantation og forlænge livet.

Den arvelige Alfa-1-antitrypsin-mangel betyder, at kroppen ikke er i stand til at beskytte lungevævet. Det bliver provokeret af infektioner eller f.eks. tobaksrøg. Hos nogle mennesker udvikler sygdommen sig ikke, og de kan leve et normalt og sundt liv. Hos andre kommer der i forskellig grad sygdomme i lungerne, som ligner KOL. Ved lægen snakkede Claus lidt om, hvordan han nu skulle lære at leve. Og han havde det svært den efterfølgende tid.

“Jeg må ærligt indrømme, at efter at have fået den diagnose, gik jeg hjem og gik lidt ind i mig selv. Jeg lagde mig i sengen i 14 dage og var temmelig deprimeret. Det var et slag i ansigtet, at få sådan en diagnose. Også fordi jeg ikke følte mig alvorligt syg på det tidspunkt. Hvis man havde vidst det som barn, at man havde den her sygdom, så havde jeg levet mit liv anderledes end jeg har gjort”.

Claus’ lungekapacitet falder

• 56 % lungekapacitet har Claus, da han får diagnosen. I 2008 kommer Claus med i et fireårigt forsøg, hvor han de første to år ikke ved, om han får medicin eller placebo. De sidste år er han garanteret medicinen. Hver sjette uge bliver han testet på sin lungekapacitet og sin gangkapacitet.
• 34 %. “Jeg synes selv, at jeg fik voldsom stor gavn af at være med i forsøget i den periode, og var faktisk temmelig stationær i forhold til min lungekapacitet. Vi fik god behandling derude”. Efter de fire år bliver forsøget gjort op. Claus har ikke modtaget placebo undervejs.
• 31 %. I den kommende periode kommer der flere komplikationer til. Det har selvfølgelig sat sine spor. Især på jobbet.“Jeg blev mere træt. Man blev søvnig tidligere om aftenen og gik tidligt i seng. Generelt blev jeg dårligere, og min lungekapacitet faldt stille og roligt. Men jeg fortsatte med mit daglige liv. Jeg gik til min arbejdsgiver, og de har støttet mig hele vejen. Jeg var på arbejde hver dag, og da jeg blev delvis mere og mere syg, fik jeg tilkendt et flexjob på 15 timer. Det var en svær periode. Også fordi man i sidste ende vidste, hvor det bar hen. Jeg vidste jo, det var en sygdom, man ville dø af i tilfælde af, at man ikke blev godkendt til en lunge-transplantation”, fortæller Claus. Claus gik regelmæssigt til kontrol på Gentofte Hospital og blev testet løbende, i forhold til lungekapaciteten, og hvornår han skulle henvises til Rigshospitalet for en udredning. Det sker først i det øjeblik, Claus har en forventet levetid på ca. to år tilbage. “Vi synes også, at vi skulle leve i den periode. Så vi rejste temmelig meget. Især til Thailand, fordi varmen gjorde godt. Det var en periode, hvor vi egentlig nød livet”. Men da Claus og familien i 2014 sidder på flyet til Thailand, må han være ærlig og sige til sin kone ‘det her var min sidste tur’. Det er blevet for hårdt at rejse ud. Så de nød deres lokale kolonihave sommeren over.

Grænserne rykker sig

Holdningen til transplantation har altid været ret klar hos Claus.

“I bund og grund ønskede jeg ikke at blive transplanteret. Jeg ville begraves hel. Andet argument kunne jeg ikke komme op med. Det fortsatte jeg med at sige. Det var den holdning, jeg havde. Men når man nærmer sig det tidspunkt, hvor man ikke rigtig har andre muligheder, og livet vil slutte, så rykker ens grænser sig. Det gjorde mine også. Skal jeg slippe livet eller skal jeg holde fast i bordkanten?”

Claus valgte at holde fast i bordkanten, og sige ja tak til en organtransplantation.

“Jeg må være ærlig og indrømme at forløbet her op til har været svært. Fordi jeg ikke var klar. Selv om jeg var syg, var jeg ikke klar til at modtage et andet menneskes lunger”.

Opkaldet venter på sig

I tre uger har Claus og hans familie ventet på, at telefonen skal ringe. Og endelig sker det. I januar ’15 bliver Claus lungetransplanteret på Rigshospitalet. Han er temmelig påvirket af al den medicin, han får ind i kroppen og udvikler delirium. Claus har mange voldsomme tvangstanker under sin indlæggelse. Tanker han ikke får talt med lægen om. Efter tre uger bliver han udskrevet, og de svære tanker følger med ham hjem. I lejligheden må de sove med lyset tændt, og Claus har svært ved at finde ro. Efter 10 dage ringer han selv til psykiatrisk skadestue, der henviser til Rigshospitalet. De udskriver nogle sovepiller og sammensætter et psykologisk forløb, der hjælper Claus med både søvn og tvangstankerne. Han kommer op til overfladen igen.

Mænd og sygdom

Det er blevet et hit med mandegrupper inden for flere diagnoser. Her sættes et forum op, hvor mænd kan mødes om forskellige aktiviteter. Der er ikke krav om at skulle tale sygdom. Claus havde i starten ikke rigtig lyst til at kommunikere og tale med andre.

“Jeg tror, uden at vide det, at mænd generelt går meget ind i sig selv, når de bliver diagnosticeret med en alvorlig sygdom. Dér tror jeg, kvinder er mere åbne og udadvendte end mænd. Men havde der været en mandegruppe, så tror jeg, det havde været en god idé at deltage. Der skal være en kommunikator til at styre gruppen, og få os til at snakke. Jeg tror ikke at mænd er gode til selv at kommunikere følelser, som kvinder er. Det er jeg ikke selv”.