Arbejdsliv og sjælden sygdom
Mange mennesker med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet oplever på et tidspunkt, at det bliver svært at passe et arbejde på almindelige vilkår eller på fuld tid. Nogle vælger at gå ned i tid, og på den måde får de hverdagen til at hænge sammen. Her kan du læse om:
- Hvad du kan gøre, hvis du bliver for syg til at arbejde
- Hvilke handicapkompenserence ordninger der kan være på arbejdspladsen
- Finde Sjældne-fortællinger fra andre med en sjælden sygdom, hvor deres diagnose har påvirket deres arbejdsliv
- Læse en temaartikel om sjælden sygdom og arbejdsliv
For syg til at arbejde
Mange sjældne sygdomme er progredierende. Det betyder, at de bliver værre med tiden. Derfor kan man opleve, at et job, man hidtil har kunnet klare, en dag bliver for hårdt.
Hvis man har forsøgt med hjælpemidler, tilpasning af arbejdsopgaver, personlig assistance eller andre af de handicapkompenserende ordninger (link til siden), og man alligevel ikke kan udføre sit arbejde, kan det være, man er nødt til at finde en anden løsning.
Sygemelding
Det første, mange gør, når de ikke længere har kræfter til at arbejde, er at melde sig helt eller delvist syge. Hvis man kan se, at det ikke bare drejer sig om et kortere sygdomsforløb, men at sygdommen har medført et kronisk tab af arbejdsevne, kan det være en god idé at bede jobcentret om tidlig opfølgning (kaldes også fast track).
Både en arbejdsgiver og en sygemeldt medarbejder kan bede om tidlig opfølgning. Det betyder, at kommunen skal afholde den første opfølgningssamtale med dig senest 2 uger efter anmodningen. På den måde kan der blive sat hurtigere gang i en proces, hvor du sammen med din arbejdsgiver og jobcentret finder ud af, hvordan og i hvilket omfang du kan fastholde dit arbejde.
Fleksjob
Hvis man pga. sin sygdom har behov for at gå ned i tid, fx fordi man hurtigt udtrættes, er der mulighed for at få tilkendt et fleksjob, hvor man arbejder på nedsat tid, men bliver kompenseret for de timer, man ikke kan arbejde. Man får løn fra arbejdsgiveren i de effektive arbejdstimer, og lønnen bliver derudover suppleret med et fleksløntilskud fra kommunen.
Betingelsen for at få fleksjob er, at man har en varig og væsentligt nedsat arbejdsevne. Man kan have fleksjob inden for alle typer job, og et fleksjob kan være på helt ned til få timer om ugen.
Hvis man får tilkendt fleksjob i sin hidtidige stilling, hedder det et fastholdelsesfleksjob.
Læs mere om fleksjob på DUKHs hjemmeside
Førtidspension
På et tidspunkt kan det være, man slet ikke kan klare at gå på arbejde mere. Hvis alle relevante foranstaltninger har været prøvet, og det er dokumenteret, at ens arbejdsevne er varigt nedsat i forhold til ethvert erhverv, kan kommunen indstille til førtidspension.
Normalt tilkendes personer under 40 år ikke førtidspension. Der er dog undtagelser, og nogle unge med sjældne diagnoser får tilkendt førtidspension allerede, når de fylder 18 år. Betingelsen for at få tilkendt førtidspension, når man er under 40 år er, at det er helt åbenbart, at arbejdsevnen ikke kan forbedres ved deltagelse i relevante jobafklarings-, ressource-, aktiverings- eller revalideringsforløb samt behandlingsmæssige forløb og andre foranstaltninger.
Læs mere om førtidspension på DUKHs hjemmeside
Afklaringsforløb
Uanset om man skal have et fleksjob eller en førtidspension, eller man har brug for støtte til at udvikle sin arbejdsevne, skal man igennem et såkaldt afklaringsforløb. Afklaringsforløb kan betyde forskellige ting, og vejen igennem et afklaringsforløb kan se ud på mange forskellige måder. Det kan være forvirrende, at jobcentret bruger betegnelsen ”afklaring” om både indsatser til ledige kontanthjælpsmodtagere, indsatser til sygedagpengemodtagere og om jobafklaringsforløb og ressourceforløb. Det er nemlig forskellige indsatser med forskellige formål og regler.
Her prøver vi at give et overblik over de forløb, der er mest relevante for mennesker med sjældne sygdomme.
Hvis du er ledig
Hvis du er ledig og tilknyttet jobcentret, kan jobcentret give tilbud efter lov om aktiv beskæftigelsesindsats om
1) Virksomhedspraktik
2) Ansættelse med løntilskud
3) Nytteindsats
4) Vejledning og opkvalificering
Du kan få disse tilbud uanset, om du får en økonomisk ydelse. Mange, der er i disse tilbud, modtager kontanthjælp. Tilbuddene gives ud fra dine ønsker og forudsætninger med henblik på, at du hurtigst muligt kommer i beskæftigelse og bliver helt eller delvist selvforsørgende. Måske ender forløbet med, at du finder et job, måske ender det med, at du bliver indstillet til fleksjob, eller måske ender det med, at du bliver indstillet til et ressourceforløb.
Hvis du er sygemeldt
Hvis du er sygemeldt og modtager sygedagpenge, kan jobcentret give de samme tilbud som til ledige, dvs.
1) Virksomhedspraktik
2) Ansættelse med løntilskud
3) Nytteindsats
4) Vejledning og opkvalificering
Normalt kan man være på sygedagpenge i 22 uger, men der er forskellige forlængelsesmuligheder. Den ene handler om, at det er nødvendigt at gennemføre afklarende foranstaltninger med henblik på at klarlægge den sygemeldtes arbejdsevne. Der kan forlænges op til 69 uger.
Hvis jobcentret vurderer, at du ikke umiddelbart kan vende tilbage til ordinær beskæftigelse, kan de altså beslutte at tilrettelægge et forløb for at afklare nærmere, hvordan din arbejdsevne er. Måske ender forløbet med, at du bliver rask og finder et job, du kan klare, måske ender det med, at du bliver indstillet til fleksjob eller førtidspension, eller måske ender det med, at du bliver indstillet til et ressource- eller jobafklaringsforløb.
Hvis du har været sygemeldt længe, og dine sygedagpenge ikke kan forlænges
Hvis du har været på sygedagpenge i lang tid, og der ikke er flere forlængelsesmuligheder, men du stadig er uarbejdsdygtig, overgår du til et jobafklaringsforløb.
Et jobafklaringsforløb er en individuelt tilpasset, tværfaglig og helhedsorienteret indsats, der sigter på, at du bringes tilbage i arbejde eller i uddannelse. Indsatserne er typisk en kombination af tilbud efter beskæftigelsesindsatsloven (dvs. virksomhedspraktik, ansættelse med løntilskud, nytteindsats eller vejledning og opkvalificering) og sociale eller sundhedsmæssige indsatser.
Et jobafklaringsforløb varer maksimalt to år ad gangen. Du har ret til at få et eller flere efterfølgende jobafklaringsforløb, hvis du fortsat er i målgruppen.
Du har ret til ressourceforløbsydelse under jobafklaringsforløb. Det er en ydelse, der er væsentligt lavere end sygedagpenge. Niveauet er på kontanthjælpssats, men dog uden modregning, hvis man fx har formue.
Ressourceforløb
Hvis du allerede har forsøgt andre tiltag i samarbejde med jobentret, men det ikke har bragt dig tættere på job eller uddannelse, kan det være, jobcentret vil tilbyde dig et ressourceforløb.
Formålet med ressourceforløb er at udvikle arbejdsevnen hos dig, der har komplekse problemer, for eksempel sociale eller helbredsmæssige, ud over ledighed. Det kan for eksempel være et indgribende fysisk handicap eller fysisk handicap i kombination med psykiske problemer.
Forløbet er rettet mod dig, som er i risiko for at ende på førtidspension. Det bygger på, at det er muligt og realistisk at udvikle din arbejdsevne, så du kan komme i enten uddannelse eller job.
Et ressourceforløb er en håndholdt indsats, som kan bestå af mange forskellige elementer – alt efter dit behov.
Der kan være tale om:
- psykologbehandling
- misbrugsbehandling
- virksomhedspraktik
- hjælp til økonomistyring
- støtte-kontaktperson
- kost & motion
- mentor
Det er jobcentret, som træffer afgørelse om at iværksætte et ressourceforløb på baggrund af en indstilling fra rehabiliteringsteamet.
Et ressourceforløb skal være af mindst et år og højst fem års varighed.
Hvis du er blevet tilkendt et ressourceforløb, har du ret til ressourceforløbsydelse. Denne ydelse er på niveau med den ydelse, du modtog inden forløbet, for eksempel sygedagpenge eller kontanthjælp.
Sjældne-fortællinger om arbejdsliv
I disse sjældne-fortællinger kan du læse om mennesker, hvis arbejdsliv ændrede sig pga. deres sjældne sygdom.
20 år med usynlig sygdom – før nogen forstod mig
I årevis mærkede Anne, at noget var galt – men ingen kunne forklare hvorfor. Først efter to store operationer og et livsforandrende sygdomsforløb fik hun diagnosen Cushings syndrom. Her fortæller hun ærligt om tabet af sit arbejdsliv, de kognitive følger og vejen mod ny mening som formidler og medkæmper for andre patienter.
”Rusten og tung i røven”
I denne Sjældne-fortælling kan du møde Michael, som fortæller om hvordan han i løbet af nogle år fik konstateret den sjældne sygdom Superficiel siderose. Sygdommen gjorde, at Michael og hans familie måtte forholde sig til fremtiden og træffe svære beslutninger.
Hvem er jeg så nu?
Dette er Miras tredje Sjældne-fortælling, og i denne sidste udgave kan du læse om, hvordan Miras liv har formet sig efter hun nu har haft Semicirkulær Dehiscens Syndrom (SCDS) i tre år. En fortælling som belyser, at man også kan blive syg af at være syg og hvilket pres det kan være, at få et (arbejds)liv til at hænge sammen, når man lever med en sjælden sygdom.
Temaartikel: Hvilke muligheder har du, hvis din sjældne diagnose sætter begrænsninger for dit arbejdsliv?
Det bliver sværere og sværere at passe mit arbejde. Sådan kan en henvendelse til Helpline lyder fra en, som selv har eller er nær pårørende til en med en sjælden diagnose. I Helpline kan rådgiverne hjælpe med at undersøge dine muligheder.