Kilder til viden

På denne side findes en samling af danske og internationale kilder, som formidler viden som også er relevant for borgere berørt af sjælden sygdom.

Danske kilder 

Bedre Psykiatris videncenter

Bedre Psykiatris videncenter samler og formidler viden om psykiatri og pårørende. Videncenteret sikrer, at organisationens rådgivning, udspil og holdninger er solidt forankret i den bedst tilgængelige viden på området.

Center for Autimse

Center for Autisme henvender sig til målgrupper med ASF, ADHD, Tourettes syndrom og udviklingshæmning. De tilbyder undersøgelser, rådgivning, samtaler, STU, hjælp omkring arbejdsmarked og uddannelse, beskyttet beskæftigelse,  specialpædagogisk indsats samt kurser til forældre og fagfolk.

Danske Handicaporganisationer

En paraplyorganisation for 32 organisationer. DH beskæftiger sig med handicappolitisk interessevaretagelse inden for mange områder. 

Danske Patienter

En paraplyorganisation for 17 organisationer heriblandt Sjældne Diagnoser. Danske Patienter varetager bl.a. politisk interessevaretagelse og repræsenterer deres medlemmer i en række sammenhænge.

Det Nationale Sorgcenter

En gratis rådgivning for børn og unge der lever med eller har mistet alvorligt fysisk syge forældre eller søskende.

DUKH - den uvildige konsulentordning på handicapområdet

DUKH - Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet

DUKH tilbyder rådgivning, når en borger oplever at retssikkerheden er på spil. På DUKHs hjemmeside kan du finde viden indenfor tre hovedområder: arbejdsmarked, børn og voksne.

Institut for blinde og svagsynede

Danmarks Nationale Kompetence- og Rehabiliteringscenter for unge og voksne med synsnedsættelse. De tilbyder rådgivning, udredning, rehabiliteringstilbud, bo-træning, beskyttet beskæftigelse, undervisning og uddannelse.

Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed

Et landsdækkende helhedstilbud for børn, unge og voksne med døvblindhed eller høretab.

Komiteen for Sundhedsoplysning

Her finder du en række publikationer med relation til sundhedsområdet. Bl.a. om kronisk sygdom og børn på hospital.

Marselisborgcentret

Center for rehabilitering, forskning og udvikling.

Socialstyrelsen

Viden og publikationer om en række funktionsnedsættelser.

Sundhedsstyrelsen

Danmarks højeste sundhedsfaglige myndighed. Her kan man finde vejledninger mm. om sundhed og behandling.

Sundhed.dk

Sundhed.dk er det offentlige sundhedsvæsen på nettet. Her kan du finde behandlere, se din sundhedsjournal mm.

Søskendefokus

En hjemmeside der sætter fokus på søskende til børn med handicap.

Internationale kilder

Nedenfor er en oversigt over udvalgte internationale kilder, som er særlig relevante indenfor sjældne-området.

Eurordis informationsguide

En guide til at finde information på internettet, som udarbejdes af EURORDIS, den europæiske organisation for sjældne patienter og pårørende – på engelsk.

Frambu

Norsk kompetencecenter for sjældne lidelser. Her findes bl.a. en række beskrivelser af forskellige sjældne sygdomme – på norsk.

Find Zebra

Find Zebra er et værktøj til at hjælpe med at diagnosticere sjældne sygdomme. Det bruger frit tilgængelige kuraterede oplysninger af høj kvalitet om sjældne sygdomme. På engelsk – med nogen dansk oversættelse.

Oprha.net

En international portal med en række informationer om sjældne diagnoser – herunder diagnosebeskrivelser, patientorganisationer og behandlingscentre – på engelsk. 

Socialstyrelsen, Sverige

Den svenske socialstyrelses database med diagnose-beskrivelser af en række sjældne diagnoser – på svensk.

Ågrenska

Svensk kompetencecenter for sjældne lidelser – her findes bl.a. en række diagnosebeskrivelser – og beskrivelser af hvordan det er at leve med forskellige sjældne sygdomme – på svensk.