Kilder til viden
På denne side findes en samling af danske og internationale kilder, som formidler viden som også er relevant for borgere berørt af sjælden sygdom.
Danske kilder
Bedre Psykiatris videncenter
Bedre Psykiatris videncenter samler og formidler viden om psykiatri og pårørende. Videncenteret sikrer, at organisationens rådgivning, udspil og holdninger er solidt forankret i den bedst tilgængelige viden på området.
Center for Autisme
Center for Autisme henvender sig til målgrupper med ASF, ADHD, Tourettes syndrom og udviklingshæmning. De tilbyder undersøgelser, rådgivning, samtaler, STU, hjælp omkring arbejdsmarked og uddannelse, beskyttet beskæftigelse, specialpædagogisk indsats samt kurser til forældre og fagfolk.
Danske Handicaporganisationer
En paraplyorganisation for 32 organisationer. DH beskæftiger sig med handicappolitisk interessevaretagelse inden for mange områder.
Danske Patienter
En paraplyorganisation for 24 organisationer heriblandt Sjældne Diagnoser. Danske Patienter varetager bl.a. politisk interessevaretagelse og repræsenterer deres medlemmer i en række sammenhænge.
Det Nationale Sorgcenter
En gratis rådgivning for børn og unge der lever med eller har mistet alvorligt fysisk syge forældre eller søskende.
DUKH - Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet
DUKH tilbyder rådgivning, når en borger oplever at retssikkerheden er på spil. På DUKHs hjemmeside kan du finde viden indenfor tre hovedområder: arbejdsmarked, børn og voksne.
Institut for blinde og svagsynede
Danmarks Nationale Kompetence- og Rehabiliteringscenter for unge og voksne med synsnedsættelse. De tilbyder rådgivning, udredning, rehabiliteringstilbud, bo-træning, beskyttet beskæftigelse, undervisning og uddannelse.
Sundhed.dk
Sundhed.dk er det offentlige sundhedsvæsen på nettet. Her kan du finde behandlere, se din sundhedsjournal mm.
Komiteen for Sundhedsoplysning
Her finder du en række publikationer med relation til sundhedsområdet. Bl.a. om kronisk sygdom og børn på hospital.
Marselisborgcentret
Center for rehabilitering, forskning og udvikling.
Socialstyrelsen
Viden og publikationer om en række funktionsnedsættelser.
Sundhedsstyrelsen
Danmarks højeste sundhedsfaglige myndighed. Her kan man finde vejledninger mm. om sundhed og behandling.
Internationale kilder
Nedenfor er en oversigt over udvalgte internationale kilder, som er særlig relevante indenfor sjældne-området.
EURORDIS informationsguide
En guide til at finde information på internettet, som udarbejdes af EURORDIS, den europæiske organisation for sjældne patienter og pårørende – på engelsk.
Frambu
Norsk kompetencecenter for sjældne lidelser. Her findes bl.a. en række beskrivelser af forskellige sjældne sygdomme – på norsk.
Find Zebra
Find Zebra er et værktøj til at hjælpe med at diagnosticere sjældne sygdomme. Det bruger frit tilgængelige kuraterede oplysninger af høj kvalitet om sjældne sygdomme. På engelsk – med nogen dansk oversættelse.
Oprha.net
En international portal med en række informationer om sjældne diagnoser – herunder diagnosebeskrivelser, patientorganisationer og behandlingscentre – på engelsk.
Socialstyrelsen, Sverige
Den svenske socialstyrelses database med diagnose-beskrivelser af en række sjældne diagnoser – på svensk.
Ågrenska
Svensk kompetencecenter for sjældne lidelser – her findes bl.a. en række diagnosebeskrivelser – og beskrivelser af hvordan det er at leve med forskellige sjældne sygdomme – på svensk.