Sjældne Diagnosers formand gennem snart 10 år, Birthe Byskov Holm, fylder 70 år d. 10. december 2018. Sjældne Diagnoser ønsker stort tillykke!

Et liv i frivillig tjeneste for mennesker med sjældne sygdomme og handicap lå ikke i kortene for Birthe Byskov Holm, da hun som ny-uddannet jurist gjorde karriere i centraladministrationen. Som ung, kvindelig kontorchef i Statsskattedirektoratet og senere Skatteministeriets departement og efterfølgende som regionschef for to forskellige skatteregioner, var udfordringerne mange.

Udfordringerne blev endnu flere, da sønnen Michael blev født med den sjældne sygdom Osteogenesis Imperfecta. Det var i 1983. Dengang var livsperspektivet for mennesker med sjældne sygdomme generelt dårligt. Patienter og pårørende var knapt nok organiseret og der var brug for en massiv indsats. Den indsats har Birthe været med til at orkestrere siden da, ved siden af sin karriere i centraladministrationen og senere som selvstændig advokat. Først som aktiv med flere tillidsposter i Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta og sidenhen som næstformand og efterfølgende formand for Sjældne Diagnoser.

Læs mere om Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta her >>

Mange tillidsposter
Gennem årene har Birthe haft en række tillidsposter nationalt og internationalt, også langt udover OI-foreningens og Sjældne Diagnosers rammer. Helt centralt har været Birthes indsats som bestyrelsesformand for Center for Små Handicapgrupper, CSH. Indtil 2011 var det et Videnscenter under Socialministeriet, som både havde en rådgivning målrettet sjældne patienter og pårørende. Og som udarbejdede diagnosebeskrivelser om sjældne sygdomme og handicap. CSH blev, sammen med en række andre små centre, nedlagt for 7 år siden. Diagnosebeskrivelserne lever stadig og Birthe er med i følgegruppen. Rådgivningen er nedlagt – nu er det Sjældne Diagnosers Helpline, som er det eneste tilbud til sjældne borgere, der har brug for information, støtte og rådgivning. Og hvem er formand for Helplines projektgruppe? Rigtigt gættet: Birthe.

Det er også Birthe, der har talt de sjældnes sag i forhold til den nationale strategi for sjældne sygdomme fra Sundhedsstyrelsen og alle andre større udspil om sjældne sygdomme og handicap, der har set dagens lys gennem de senere år.

Læs mere om Helpline her >>

Læs mere om den nationale strategi for sjældne sygdomme her >>

Aktuelt er Birthe at finde som repræsentant for Danske Patienter i bl.a. Lægemiddelnævnet, Styrelsen for patientsikkerheds kontaktudvalg for grænsekrydsende sundhedsydelser og flere andre steder. Birthe har også et stort engagement i udvikling og ibrugtagen af medicin til sjældne sygdomme – et engagement, der nationalt bl.a. udfolder sig i forhold til Center of Regulatory Science på Københavns Universitet og gennem medlemskab af flere fagråd i Medicinrådet.

Stort internationalt engagement
Interesser og kundskab omkring medicin til sjældne sygdomme er noget, Birthe har bygget op gennem mange år. I hele 12 år repræsenterede hun de europæiske sjældne patienter i Committee Of Medicinal Products, COMP, under det europæiske lægemiddelagentur, EMA, heraf de fleste år som næstformand for komitéen. Dengang var det et nybrud at have patienterne med ved bordet – et nybrud som har banet vejen i mange andre sammenhænge, internationalt og nationalt.

Birthe har givet plads til nye kræfter i COMP, men er stadig dybt engageret i det internationale arbejde, bl.a. som bestyrelsesmedlem i den europæiske sjældne-organisation, EURORDIS.

Læs mere om EURORDIS her >>

Sjældne Diagnoser
Siden 2009 har Birthe været fuldtids-frivillig formand for Sjældne Diagnoser. Det er en paraplyorganisation for 53 små, sjældne foreninger plus Sjældne-netværket for borgere, ramt af sygdom så sjælden, at der ikke med mening kan dannes en forening. Sjældne Diagnoser taler alle sjældne borgeres sag – både patienter og pårørende. Der er 30-50.000 danskere, der lever med sjælden sygdom og der kendes til ca. 800 forskellige sjældne diagnoser i Danmark.

I Sjældne Diagnoser er Birthe kendt for sin omfattende viden og sin grundighed. Alle, der har deltaget i et repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser, vil nikke genkendende til omfattende præsentationer af svært stof, der i Birthes hænder bliver til at forstå. Spørgsmål besvares med stor ildhu. Og det er ikke kun i de mange eksterne repræsentationer, Birthe formår at kombinere sit engagement som mor til en sjælden søn – Michael er i dag 35 år – med sin professionalisme som jurist. Det sker også internt i organisationen og i forhold til medlemsforeningernes mangeartede udfordringer.

Birthe helt privat…
Når tiden ikke bliver brugt på vilkårene for dem, der lever med sjældne sygdomme og handicap, er det familien med ægtemand, voksne børn og, ikke mindst, deres børn – børnebørnene -, der trækker. Også haven om huset ved Vedbæk bliver passet og plejet, ligesom Birthe som bestyrelsesmedlem i foreningen Maglemosens Naturpleje er dybt engageret i et naturplejeprojekt vedr. den fredede Maglemose.

Stort tillykke!
Det er således en alsidig ildsjæl, der runder 70 år d. 10. december. Dagen fejres sammen med familien. På forretningsudvalgsmøde d. 4. december, tog FU-medlemmerne forskud på festlighederne og begavede Birthe med et citrontræ og med chokolade, fordi hun er en formand, der tager det sure med det søde! Et par hvide satinhandsker blev det også til. De kommer i anvendelse, når Birthe d. 4. januar 2019 endnu engang repræsenterer Sjældne Diagnoser ved Dronningens nytårskur.

Der vil d. 10. december være mulighed for at sende en hilsen til Birthe på Sjældne Diagnosers Facebook-side.

Birthe blev fejret af Sjældne Diagnosers forretningsudvalg på udvalgets møde d. 4. december og fik i gave det sure med det søde – og et par hvide audienshandsker til brug ved Dronningens Nytårskur d. 4. januar 2019