Der er brug for forskning i sjældne sygdomme, der kan give håb om mere og bedre behandling. Mere opmærksomhed om at leve med sjældne sygdomme og handicap er et godt udgangspunkt for at opprioritere forskningen og udvikle behandling til alle dem, der ingen har.

Op imod 50.000 danskere har en sjælden sygdom. Men der er kun behandling til et lille udsnit af de mere end 800 sjældne diagnoser, vi kender til her i Danmark. Og sjældne sygdomme kan ikke helbredes – de skyldes fejl i gener og kromosomer og dem må man leve med livet igennem.

Derfor er der brug for mere forskning, der kan give håb om mere og bedre behandling.

Sjældne-dagen 2018
Forskning i sjældne sygdomme og handicap var et tema for årets Sjældne-dag i 2017 og det er det også i 2018. Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag på den sidste dag i februar: 28. februar 2018. Sjældne Diagnoser bidrager til at skabe mere opmærksomhed om sjældne sygdomme gennem Facebook, hvor vi hver dag frem til d. 28. februar bringer nyheder og ”Vidste-du-at..”-opdateringer.

Besøg Sjældne Diagnosers side på Facebook >>

Besøg Sjældne-dagens side på Facebook >>

Du kan læse mere om Sjældne-dagen nedenfor under ”Baggrund”.

Brug for mere opmærksomhed
Den europæiske organisation for sjældne sygdomme, EURORDIS, har lavet en video om behovet for forskning. Se den her – og husk at dele den med alle du kender!

Hvad kan jeg gøre?
Hjælp os med at skabe opmærksomhed. Slip din indre ansigtsmaler løs – og tag fotos af resultatet, post dem på de sociale medier under #ShowYourRare – og send dem også gerne til os! Så poster vi dem på Facebook – med stor tak.

Du kan også være med til at synliggøre de sjældne, ved at skrive logoet nedenfor ud, lave en selfie af dig selv og logoet og poste det på de sociale medier under #ShowYourRare – tak!

Sjældne Diagnoser arrangerer ikke aktiviteter i 2018. Men gode sjældne-folk i Aarhus laver en flot event d. 25. februar, se mere om eventet på Facebook >> – men skynd dig! Der er allerede ved at være rift om at få fat i de i alt 100 billetter.

Alle er velkomne til at arrangere egne aktiviteter op til og på Sjældne-dagen. Det kan være en gå- eller løbetur eller noget helt andet. Kontakt os, så fortæller vi gerne om aktiviteterne – mail@sjaeldnediagnoser.dk

Herudover vil det øge synligheden gevaldigt, hvis så mange som muligt deler vores opdateringer på Facebook eller omtaler Sjældne-dagen på hjemmesider, blogs eller andet. På forhånd tak for hjælpen!

Baggrund
Sjældne-dagen er den internationale opmærksomhedsdag for Sjældne sygdomme og handicap og falder på den sidste dag i februar. Hvert fjerde år falder Sjældne-dagen på den sjældne dato d. 29. februar. I disse år markerer Sjældne Diagnoser Sjældne-dagen stort med aktiviteter og kampagner.

Læs mere om den seneste Store Sjældne-dag, der blev afholdt i 2016 >>

Årets video er udformet af EURORDIS – den europæiske organisation for sjældne patient- og handicapforeninger

Læs mere om den internationale Sjældne-dag >>