Sjældne Diagnoser har afholdt sit halvårlige repræsentantskabsmøde. Grundet den særlige situation omkring risikoen for corona-smitte, blev mødet afholdt virtuelt. Der blev bl.a. valgt nye medlemmer til forretningsudvalget og der var også tid og rum til at diskutere en række andre forhold.
Som så mange andre, måtte Sjældne Diagnoser i forbindelse med sit halvårlige repræsentantskabsmøde d. 20.-21. marts betræde ubetrådt grund. I valget mellem at aflyse eller udskyde hele mødet og så holde de dele af det, som er nødvendige for organisationens drift, valgte vi det sidste. Det kom der er et anderledes, men tilfredsstillende møde ud af. Repræsentanter fra 39 forskellige foreninger deltog – det er på niveau med et normalt repræsentantskabsmøde, om end antallet af deltagere (ca. 50) var lidt færre, end vi normalt kan byde velkommen til ved repræsentantskabsmøderne.
Ved mødets start blev Karsten Jensen fra Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta valgt som dirigent.
Beretninger fra formand og kasserer
Indledningsvis gjorde formand Birthe Byskov Holm opmærksom på, at der foreligger en trykt årsberetning for 2019, som kan rekvireres i sekretariatet, ligesom den er at finde på Sjældne Diagnosers hjemmeside.
Find årsberetningen for 2019 her>>
Herefter aflagde Birthe beretning for 2019. Blandt emnerne var status på den nationale strategi for sjældne sygdomme samt status på Sjældne Diagnosers egne aktiviteter i kølvandet på strategien – opgradering af Helpline samt øget informations- og dokumentationsindsats mv. Birthe gjorde også status på Sjældne Diagnosers formidlingsindsats og funktion som platform for foreningerne. Birthe sluttede med at konstatere, at det lange seje træk er i gang. 2019 har været et solidt arbejdsår, hvor bl.a. Medicinrådet er kommet til at fylde meget. Efter en kort debat blev beretningen godkendt.
Et punkt på dagsordenen var også orienteringer fra Sjældne Diagnosers interne grupper mv. Det handlede om arbejdsgruppe omkring Health- og Rehabmesse, stofskiftegruppen, Helplines projektgruppe Sjældne-netværkets følgegruppe samt Sjældne-dagens styregruppe. Afslutningsvis under dette punkt fortalte Birthe Holm særligt om et nyt netværk om Medicinrådet i regi af Sjældne Diagnoser – en gruppe for de foreninger, der har folk siddende i fagudvalg eller som kan tænkes at få det.
På dagsordenen var også Sjældne Diagnosers eksterne repræsentationer, se dem her>>
Kasserer Preben Sindt fremlagde 2019-regnskabet med udgifter for 3,9 mio.kr. og indtægter for 3,7 mio.kr., hvilket giver et underskud på 200.000 kr. Det var der dog konkrete årsager til og repræsentantskabet godkendte regnskabet.
Genvalg til formanden – og nye i forretningsudvalget
Sjældne Diagnosers formand er på valg hvert år – og for 11. gang blev Birthe Byskov Holm valgt uden modkandidater. Birthe nyder stor anerkendelse for sin store indsats.
Det samlede forretningsudvalg består af fem medlemmer, incl. formanden, samt op til fire suppleanter, der indgår på lige fod med FU-medlemmerne i arbejdet, blot uden stemmeret. Det er vedtægtsbestemt, at de ni skal komme fra ni forskellige foreninger. Alle medlemmer og suppleanter arbejder frivilligt og modtager ingen form for vederlag.
To medlemmer var på valg – Jonas O. Lauridsen fra Blæreekstrofiforeningen og Søren Lildal fra Danmarks Apertforening. Jonas ønskede ikke genvalg og Søren var villig til at vige pladsen, hvis andre havde mod på opgaven – Søren var indtrådt i FU efter Per Skramsø, der gik bort i november 2019. Og der var andre, der meldte sig. Nye i FU er således Mia Maria Rosendahl Hansen fra Dansk Forening for Williams Syndrom samt Thorkild Petesen fra Alfa 1-foreningen. En stor tak til Jonas for indsatsen – og til Søren, som trådte ind i FU-arbejdet, da der var brug for det.
Alle fire suppleanter er på valg hvert år – der var genvalg til Søren Lildal, Jane Villemoes fra Angelman-foreningen og Annika Dybdal fra PND-foreningen. Som ny suppleant blev valgt Mark Lindberg fra Dansk Tourette Forening.
Se Sjældne Diagnosers forretningsudvalg mv. her>>
Der var genvalg til intern revisor Lene Lind fra Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen samt til ekstern revisor Beierholm.
Ganske meget eventuelt…
Det sidste punkt på dagsordenen var punktet Eventuelt, hvorunder alt kan diskuteres og intet besluttes. Blandt emnerne var
- Sjældne Diagnosers nye 2025-stratgi, som skal vedtages på repræsentantskabet i november 2020
- Sundhedsministeriets aktivitetspulje, som i praksis er skåret fra et niveau på 7,5 mio.kr. til under 2 mio.kr. i 2020 – et stort problem for de foreninger, der får finansieret f.eks. voksenkurser, informationsmateriale og andet af denne pulje
- YOU RUN indsamlingsløb i april, som Sjældne Diagnoser skulle have deltaget i for første gang i år – nu er det aflyst
- Sjældne-sang på vej – med udgangspunkt i en workshop som blev afholdt på Sjældne-dagen d. 29. februar i Aarhus, skal laves en original sjældne-sang bygget op om udsagn fra børn med sjældne sygdomme – det er PND-foreningen, der står i spidsen for projektet
- Søskende-forening målrettet raske søskende, se soefo.dk
- Regler, muligheder og forhindringer i forhold til digital afholdelse af generalforsamlinger mv.
- Arveregler for almennyttige foreninger og andre foreningsnære forhold.
