Anna er flyttet hjemmefra

Anna er flyttet hjemmefra

Annas mor, Sonja, skriver:
“Jeg skriver denne positive oplevelse, fordi der sjældent bliver sat fokus på succeshistorierne, synes vi og det er en skam.”

Webinarer i Helpline – vær med!

Webinarer i Helpline – vær med!

I august og september 2020 er der mulighed for at prøve et webinar i Helpline. Det er et nyt tiltag, hvor sjældne borgere både får et fagligt input og del i hinandens erfaringer om emner som går på tværs af diagnoser. Formålet er at bringe dem som ved mest om at håndtere livet med sjælden sygdom – sjældne borgere – i samme ”rum” og lære af hinandens erfaringer. Viser det sig at være en succes, er ambitionen at webinarer fremover skal være noget, Helpline kan tilbyde.  

Corona-krisen rammer også sjældne borgere

Corona-krisen rammer også sjældne borgere

I april og maj måned har det europæiske Sjældne-barometer Rare Barometer indsamlet sjældne borgeres opleveler af at leve med sjælden sygdom lige nu, hvor COVID-19 pandemien påvirker os alle. De foreløbige danske tal er nu klar. De viser, at sjældne borgere på flere måder er påvirkede af corona-krisen.

Diagnoser i netværket og medlemsforeningerne

Diagnoser i Sjældne-netværket og medlemsforeningerne Sjældne Diagnoser Sjældne-netværket Diagnoser i netværket og medlemsforeningerne I indexet nedenfor finder du de sjældne diagnoser, som er med i vores Sjældne-netværk eller i én af vores medlemsforeninger. Listen...
Europa-debat, repræsentantskabs-møde og meget mere

Europa-debat, repræsentantskabs-møde og meget mere

Valg af formand og FU, planer for store Sjældne-dag 2020 og Sjældne Diagnosers interne strategi var på dagsordenen, da mere end 60 repræsentanter fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger mødtes i København d. 15.-16. marts til det halvårlige repræsentantskabsmøde....