Hvad mener morgendagens beslutningstagere i Europa-Parlamentet om europæisk samarbejde omkring sjældne sygdomme – og hvad er kandidaternes kendskab til sjældne borgere? Disse spørgsmål forsøger Sjældne Diagnoser at kaste lys over i en rundspørge, der foretages i forbindelse med Sjældne-dagen 2014.
Den sidste dag i februar er Sjældne-dag, og over hele verden sættes der i den forbindelse fokus på sjældne borgere – patienter og pårørende – der er ramt af sjældne sygdomme og handicap.
For at markere Sjældne-dagen 2014 gennemfører Sjældne Diagnoser bl.a. en rundspørge hos kandidater til Europa-Parlamentet omkring deres holdninger til det europæiske samarbejde om sjældne sygdomme.
Bevidstheden skal øges
Undersøgelsen er nu skudt i gang og MEP-kandidaterne har fået tilsendt seks spørgsmål, der både omhandler kendskabet til personer med sjældne diagnoser samt holdninger til EU-samarbejde. Bl.a. skal MEP-kandidaterne tage stilling til spørgsmål omkring forbedring og koordinering af forskning inden for sjældne diagnoser på nationalt og europæisk plan. Formålet med undersøgelsen er grundlæggende at undersøge og øge bevidstheden om sjældne sygdomme blandt morgendagens europæiske beslutningstager.
Resultaterne af undersøgelsen vil blive offentliggjort på selve Sjældne-dagen – d. 28. februar – både her på hjemmesiden og på Sjældne-dagens nye Facebook-side. Undersøgelsen kan forhåbentlig være med til at skabe en god debat og understrege nødvendigheden af et øget samarbejde over landegrænser omkring sjældne sygdomme.
Vær med til at markere Sjældne-dagen
Sjældne Diagnoser opfordrer alle til at være med til at markere Sjældne-dagen. Det kan f.eks. gøres ved at anvende Sjældne-dagslogo eller signatur i e-mails og på hjemmesider. Logoer kan downloades på EURORDIS´ hjemmeside her >>
Læs mere om Sjældne-dagen 2014 her >>
Skrevet d. 4. februar 2014
