Vi har travlt i Helpline – og har derfor brug for flere gode kræfter. Vi søger flere frivillige, som har kendskab til livet med en sjælden sygdom/handicap, som også gerne har relevante faglige kompetencer. Har du lyst til at blive bisidder, navigator, rådgiver eller hjælpe med noget helt andet – så kontakt os og hør mere.

Er det mon dig, vi søger efter?

Sjældne Diagnosers Helpline er det eneste samlede rådgivningstilbud for mennesker berørt af sjældne sygdomme/handicap. Her arbejder både lønnede og frivillige rådgivere tæt sammen for at sikre den nødvendige støtte og vejledning til dem, der har allermest brug for det. Hver anden sjældne patient får enten forkert diagnose eller bliver ikke taget alvorligt i sundhedssystemet. Mange sjældne patienter og deres pårørende er guldkunder af sociale tilbud, men bliver ofte mødt med manglende kendskab til og forståelse af deres særlige komplekse livssituation. Derfor har patienter og pårørende, der lever med sjældne sygdomme/handicap, brug for hjælp. I Sjældne Diagnosers Helpline giver vi information, mestringsstøtte og rådgivning til 500–700 sjældne borgere om året pr. telefon og mail. Vores bisiddere går ud til samtaler i hele landet og vores navigatorer støtter et menneske eller en familie over en længere periode. Hjælp til selvhjælp er det bærende princip. Helpline er akkrediteret hos RådgivningsDanmark.

Helplines rådgivning er tværfaglig og består i dag af fem deltidslønnede og fire frivillige rådgivere, som tilsammen besidder en pallette af socialfaglig, sundhedsfaglig, juridisk, pædagogisk og erfaringsbaseret viden. Derudover er vores frivillige bisiddere, navigatorer og specialiserede rådgivere en integreret og vigtig del af Helpline.

Som rådgiver i Helpline skal du kunne:

Vi forestiller os, at du har en socialfaglig, sundhedsfaglig eller anden relevant faglig baggrund – gerne kombineret med egen erfaring med livet med sjældne sygdomme. Uanset din fag-faglige baggrund forventer vi, at

  • Du har stærke rådgivningsmæssige kompetencer generelt og gerne specifikt, f.eks. som patientvejleder, socialrådgiver på et sygehus eller i en kommune, professionel rådgiver i en forening eller lignende
  • Du kan lytte, være til stede og tage udgangspunkt i, hvor brugeren er
  • Du har erfaring med sparring med dine kollegaer – også når I har haft en svær samtale
  • Dine kommunikative og relationelle evner er stærke og du trives i mødet mellem lønnede rådgivere, frivillige ildsjæle og sjældne borgere med brug for hjælp
  • Du har gerne kendskab til sjældne sygdomme og handicap

For bisiddere, navigatorer og rådgivere med egen erfaring med livet med en sjælden sygdom

Erfaringsbaseret viden indenfor sjældne-området er guld værd. For mennesker der står alene med deres sjældne sygdom har det kæmpe værdi, at blive mødt og forstået af et menneske der selv ved, hvordan det er. Hvis du også har en faglige baggrund, der kan bidrage til den samlede tværfaglige hold af rådgivere, bisiddere og navigatorer, er det et ekstra plus – men ikke en forudsætning. Da du som rådgiver, bisidder eller navigator møder mennesker i meget svære livsomstændigheder og kriser, er det vigtigt, at du er et sted i dit liv, hvor du er rimeligt afklaret i forhold til din egen situation, og hvor du både mentalt og fysisk har overskud til at indgå i teamet.

Uanset din baggrund, forventer vi også, at du som person er stabil og nærværende, også i forhold til de eksistentielle og komplekse spørgsmål, der kan opstå i forbindelse med Helplines arbejde.

Et meningsfuldt frivilligt job som bisidder, navigator, rådgiver eller noget helt andet

Som rådgiver er din arbejdsplads  Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup og vi forventer, at du kan være i rådgivningen en dag hver eller hver anden uge. Helpline har åbent mandag 10-14, tirsdag fra 12-18 og torsdag fra 10-14.

Som bisidder forventer vi at du kan tage omkring fire bidderforløb om året og som navigator at du løbende har et aktivt navigatorforløb. Du arbejder hjemmefra og skal sammen med dine kollegaer dække enten Øst- eller Vestdanmark (men vi forsøger at tage højde for, hvor du bor, når vi matcher). Du skal deltage i et introduktionsforløb og får løbende sparring og supervision både individuelt og når vi mødes til frivillige møder og netværksdøgn.

Vi tager løbende ansøgere ind så vent ikke for længe med at give dig til kende – også hvis du kunne være interesseret i at løse andre frivillige opgaver end nævnt ovenfor.

Vil du vide mere?

Så kontakt faglig leder Anja Petersen (ap@sjaeldnediagnoser.dk, tlf. 2171 6197). Send en kort skriftlig ansøgning stiles til Anja på ap@sjaeldnediagnoser.dk og du vil høre fra os. Ansøgninger behandles med fortrolighed samt i overensstemmelse med Sjældne Diagnosers persondatapolitik.