“MEN ved den sidste halvårlige undersøgelse, mente lægen at vi lige burde smutte ned og få taget en blodprøve, for han syntes, at Claras ansigtstræk kunne minde om et sjældent syndrom, som de kaldte Turners syndrom. Så da gik vi igen hjem med en træls og bange fornemmelse, for vi fik intet andet at vide end det!?“
Sådan skriver Tina, Claras mor, i denne Sjældne-fortælling, hvor hun bl.a. fortæller om at Clara og familien måtte vente mange år, før Clara fik den rigtige diagnoe, nemlig Noonan syndrom.
Læs med i Sjældne-fortællingen hvor du også kan høre om, hvordan det går Clara i dag. Clara og Tina inviterer også til et minitræf for andre med Noonan syndrom, det kan du også læse mere om i Sjældne-fortællingen.
Vil du dele din Sjældne-fortælling? Så skriv til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk
