“En formiddag da Rasmus er godt og vel 2 måneder gammel, har vi en konsultation på Center for Sjældne Sygdomme (CSS). Inden da har Rasmus været igennem sovende høreprøve og MR-scanning af hjernen. Da vi kommer ind på stuen med vores lille dreng, står vores ergoterapeut, diætist, 2 sygeplejersker, en neurolog, øjenlæge, specialsundhedsplejersken og vores THO-sygeplejerske på rad og række og byder os ind i rummet.“
Sådan skriver Christine i sin Sjældne-fortælling, hvor hun bl.a. fortæller om den første tid efter Rasmus er kommet til verden. Det var en tid med mange aftaler på hospitalet for at blive klogere på, hvad det er, Rasmus fejler.
Læs med i Sjældne-fortællingen hvor du også kan høre om, hvordan det går Rasmus i dag.
Vil du dele din Sjældne-fortælling? Så skriv til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk
