Sjældne Diagnosers Helpline opfylder sit formål om at understøtte empowerment for patienter og pårørende med sjældne sygdomme og handicap – det viser en omfattende evaluering.
Sjældne Diagnosers Helpline har i mere end fire år givet information, støtte og rådgivning til sjældne borgere – patienter og pårørende med sjældne sygdomme tæt inde på livet. Igennem de første fire år har 2.187 sjældne borgere med tilsammen 418 forskellige sjældne diagnoser i fået svar på deres henvendelser og det er mange. En stor del af dem er også blevet hjulpet på vej af en frivillig bisidder eller navigator. Og så er der alle dem som med Helplines hjælp har fundet frem til andre i samme situation – de har fået nogen at spejle sig i.
Nu står Helpline ved en skillevej – skal tilbuddet fortsætte eller lukke? Med udgangen af 2021 er der ikke længere projekt- eller andre bevillinger til Helpline, frivillige bisiddere og navigatorer. Derfor er det på tide at gøre status – gør Helpline en reel forskel for sjældne borgere? Det har Marselisborg Consulting set nærmere på og svaret er: Ja!
Empowerment for sjældne borgere
Evalueringen viser, at Helpline opfylder sit formål om at understøtte sjældne borgeres empowerment. Sammen med tilbud om Sjældne-netværk, navigatorer og bisiddere bidrager Helpline væsentligt til at dække sjældne borgeres behov for information, støtte og rådgivning. Det unikke faglige miljø på tværs af frivillige og lønnede rådgivere fremhæves og det påpeges, at det er helheden af alle tilbuddene, der giver den gode effekt.
Det er især anerkendelse, viden og mødet med peers, der bidrager til empowerment af den enkelte henvender. Det gælder også dem, der er så sjældne, at der ikke findes en forening for dem.
Kapacitetsopbygning på sjældne-området
Evalueringen viser også, at Helpline bidrager til at opbygge kapacitet på sjældne-området. Både ved at supplere og styrke de små frivillige foreningers arbejde. Og gennem dokumentation og vidensdeling på tværs af aktører.
Opmærksomhedspunkter
I evalueringen er udledt nogle opmærksomhedspunkter. Det påpege bl.a., at ’anerkendelse’ med fordel kan inkluderes i et mere sammenhængende empowerment-begreb. Det påpeges også, at der er brug for en mere systematisk indsats for borgere under udredning for (mistænkt) sjældne diagnoser. Opmærksomhedspunkterne har vi taget til os og vi arbejder videre med dem.
Fra dokumentation til praksis…
Der sker noget, når begreber som empowerment og kapacitetsopbygning sættes ind i en sjældne-sammenhæng. Det har vi gennem årene forsøgt at give et levende indtryk af med en række nyheder på vores hjemmeside om arbejdet i Helpline. Læs eller genlæs dem for at få et indtryk af, hvad Helpline, Sjældne-netværket, bisidderne og navigatorerne går ud på:
- Læs om forældreparret Pernille og Niels, der henvendte sig til Helpline, da de netop havde fået en sjælden diagnose til deres datter her
- Læs om hvad Helpline bl.a. kan bidrage med her
- Læs om hvordan Christel fik hjælp fra en navigator her
Læs om rådgivernes baggrund og indsats:
- Mød Maj, der er frivillig rådgiver i Helpline her
- Læs om socialrådgiver Nøk´s erfaringer med at rådgive sjældne borgere ift. det sociale system her
- Læs faglig leder Stephanies overvejelser om hvorfor viden og tværfaglighed er vigtig i Helplines rådgivning her
- Mød Betina, der er frivillig rådgiver i Helpline her
Har vi en Helpline i 2022 og frem?
Også her skal svaret være: Ja! En Helpline er en anbefaling i Sundhedsstyrelsens nationale strategi for sjældne sygdomme. Sjældne Diagnosers Helpline møder alle kriterierne. Behovet for Helpline er anerkendt og dækkes ikke på anden vis. Både gennem akkreditering efter RådgivningsDanmarks kvalitetsmodel og gennem den aktuelle evaluering er det dokumenteret, at kvaliteten er i orden og at Helpline gør en reel forskel for sjældne borgere.
Der findes ikke andre målrettede tilbud til sjældne borgere, der kan det samme som Helpline. Uden Helpline vil de sjældne være markant ringere stillet end andre borgere, der lever med alvorlig sygdom og som kan søge rådgivning og støtte i de store patientforeninger. Derfor bidrager Helpline til at mindske den ulighed, sjældne borgere udsættes for.
Sjældne Diagnoser er klar til at fortsætte Helpline. Det kan sikres med en driftsbevilling på 2,5 mio.kr. om året med det hele. Vi arbejder lige nu for at skabe ørenlyd herfor hos både regering, folketing og embedsværk.
Fakta om evalueringen af Sjældne Diagnosers Helpline
Evalueringen er foretaget af Marselisborg Consulting på baggrund af dels eksisterende materiale og dels nyt materiale. Eksisterende materiale i form af årsrapporter, tilfredshedsmålinger og materiale fra akkrediteringsproces efter RådgivningsDanmarks kvalitetsmodel, er kritisk gennemgået. Nyt materiale er frembragt gennem 21 kvalitative interviews med henvendere til Helpline, lønnede og frivillige rådgivere, bisiddere, navigatorer samt foreningsfolk og ledelse mv.
Evalueringen er afrapporteret i rapporten ’Evaluering af Helpline 2020’, dateret januar 2021. Den samlede afrapportering kan findes her
Helpline er et projekt
Helpline åbnede 3. oktober 2016 på basis af en donation fra TrygFonden på 3 mio.kr. i perioden 2016 – 2020. Herud over har et bredt politisk flertal i folketinget gennem satspuljen afsat 1,5 mio.kr. til Helpline til anvendelse i perioden 2017 – 2020. Nye midler fra Sundhedsministeriet sikrer Helplines drift til og med 2021. Helpline er udmøntning af en anbefaling i den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme, som Sundhedsstyrelsen udsendte i 2014 med en opdatering af anbefalinger mv. i 2018. Læs mere om den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme her.
