Himlen hang lavt over Sydhavnen, da mere end 60 repræsentanter fra 37 af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger mødtes til det halvårlige medlems- og repræsentantskabsmøde d. 15.-16. marts 2024. Repræsentanterne var i arbejdstøjet og humøret var højt.
Første punkt på det tætte program handlede om fremtidsfuldmagter, behandlingstestamenter, plejetestamenter og andre ting, som kan være af relevans, når der er sjælden sygdom i familien. Det var Advokat Lone Brandenborg fra Advokatfirmaet Kahlke, der holdt oplæg. Det blev understreget, at det ikke er nok at sige til behandlende læge eller andre fagpersoner, hvordan man vil have det i fremtiden. Det er heller ikke altid nok at udfylde blanketter på nettet. F.eks. skal en fremtidsfuldmagt oprettes, mens man er myndig og ved, hvad man gør. Den skal også underskrives med MitID og vedkendes foran en notar i byretten senest seks måneder efter oprettelsen. Lone fortalte også om behandlingstestamenter, plejetestamenter og om arveret mv. Repræsentanterne kvitterede for oplægget med masser af spørgsmål og masser af applaus. En stor tak til Lone for det gode oplæg.
Efter aftensmaden blev der stillet skarpt på Nyt fra foreningerne og Nyt fra Sjældne Diagnoser.
Nyt fra foreningerne
Tre foreninger havde meldt sig på forhånd til kort at præsentere sig selv og den eller de diagnoser, der hører hjemme i foreningen. Ida og Augusta fra 22Q11Danmark, Kenneth og Merete fra NCL Danmark og Birgitte fra Landsforeningen Huntingtons Sygdom fortalte om deres foreninger og det store arbejde, de gør. De mange gode eksempler var meget inspirerende og blev rigtigt godt modtaget.
Film med John Østergaard om Angelman Syndrom
Jane fra Angelman-foreningen fortalte, at foreningen har fået lavet fem små film med professor John Østergaard og der blev vist lidt af det. En sådan film er guld værd ift. andre fagpersoner, f.eks. kommunale sagsbehandlere, som kan få et meget bedre indtryk af, hvad det kræver af støtte, når der er Angelman Syndrom i familien.
Herefter var der Nyt fra Sjældne Diagnoser, hvor evalueringen af Sjældne-dagen samt nyt fra Helpline, var på dagsordenen:
Evaluering af Sjældne-dagen 2024
Birthe, Julie og Lene lavede en gennemgang af Sjældne-dagens mange aktiviteter.
Se mere om hvad der skete på Sjældne-dagen her
Der kom input ift. hvad der var gået rigtigt godt og hvad der med fordel kan gøres på en anden måde. Overordnet var der stor begejstring over Sjældne-dagen 2024. Evalueringen sluttede af med et gensyn af den nye Sjældne-sang ’Kun én af dig’.
Find ’Kun én af dig’ på PND-foreningens YouTube-kanal her:
Nyt fra Helpline
Anja, der er faglig leder af Helpline, fortalte kort om Helplines samlede rådgiverteam, find det her. Herefter fortalte Anja om dagligdagen i Helpline og hvad folk kontakter os omkring. Nogle af dem, der henvender sig, får også en bisidder eller en navigator.
Repræsentantskabsmøde
Lørdagen startede med det formelle repræsentantskabsmøde. Karsten fra Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta blev valgt som dirigent. Formanden Birthe fremlagde formandens beretning og der var spørgsmål og debat. Kassereren Preben fremlagde regnskab 2023 sammen med indstilling om uændret kontingent. Begge dele blev vedtaget.
Der var også valgt til forretningsudvalget, hvor John fra Foreningen for ATAKSI/HSP og Thorkild fra Alfa-1 Danmark var på valg – de blev valgt uden modkandidater Alle fire suppleanter var på valg og blev alle genvalgt uden modkandidater.
Se Sjældne Diagnosers forretningsudvalg her
European Reference Networks og ePAGs
Lørdagen fortsatte med et oplæg om European Reference Networks og arbejdet som ePAG i denne forbindelse. Det var John fra Foreningen for ATAKSI/HSP, der kom med et oplæg John er selv ePAG og talte varmt om vigtigheden af at engagere sig i dette arbejde. European Reference Networks er 24 virtuelle netværk på tværs af hele Europa, hvor lægefaglige kan samarbejde om både patienter og forskning mv. ePAGs er patientrepræsentanter, der deltager i arbejdet.
Hos Sundhedsstyrelsen kan man læse mere og se en lille video om ERN her
Herefter var der frokost og uformelt samvær.
Efter frokost var der grupper om erfaringsudveksling og samarbejde foreningerne imellem. Der deltog FU-medlemmer i alle grupperne, så dét input, der er kommet, refereres til FU for at kunne indgå i det videre arbejde.
