To af rådgiverne i Helpline er socialrådgivere, og de taler hver uge med patienter og pårørende omkring mødet med det sociale system. For mange er det en ny og uvant situation, og det kan være svært at navigere i, hvilke rettigheder man har og hvordan man finder rundt.
Nøk Dybdahl, der har mange års erfaring som socialrådgiver, er en af rådgiverne i Sjældne Diagnosers Helpline. Hun taler ofte med borgere, som er i kontakt med det sociale system, fordi de selv eller deres barn har en sjælden diagnose og dermed har brug for hjælp:
”Det er den sjældne diagnose der gør, at henvenderen har brug for hjælp fra kommunen. Det kan være et forældrepar, der har fået et barn med en sjælden diagnose og på grund af barnets tilstand, kan forældrene ikke begge passe deres arbejde og har derfor brug for hjælp fra kommunen. Så ringer de ind til os i Helpline for at få rådgivning om, hvordan de griber det hele an”.
Nøk fortæller at mange henvendere oplever, at diagnosens sjældenhed gør, at der er mangel på viden og information. Sjældenheden gør selvsagt også, at der ikke findes mange andre med samme sygdom eller handicap. Derfor er der også stor risiko for, at socialrådgiveren eller sagsbehandleren i en kommune ikke kender til de sjældne diagnoser og derfor har henvenderne ofte en stor opgave i, selv at forklare diagnosen og dens følgevirkninger:
”Det kræver et stort arbejde for forældrene eller for den voksne borger, som selv har en diagnose, at forklare igen og igen og dokumentere, hvad det er de selv eller deres barn fejler. Det er for mange meget belastende, når de samtidig også er i sorg eller krise, og nogle har også en oplevelse af, ikke at blive taget alvorligt”, fortæller Nøk.
For mange af henvenderne er det uvant og måske også ubehageligt at føle sig nødsaget til at bede om hjælp. Nøk fortæller, at det kan være svært for henvenderne at være den, der skal bede kommunen om hjælp, fordi man har været vant til at klare sig selv.
”Som socialrådgiver har jeg altid sagt, at man skal tænke, at det er en tilfældighed, at det er mig der sidder på den her side af bordet, jeg kunne lige så godt sidde på den anden side. Fordi det er tilfældigheder der gør, at man ender i den situation. Man bliver ramt af en social begivenhed der kommer udefra – det har man bestemt ikke selv bedt om – og den tilfældighed ændrer ens livsvilkår fra det ene øjeblik til det andet. Og så har vi jo et velfærdssamfund, hvor det er en naturlig del, at man skal have hjælp.”
Men det er langt fra alle der ved, hvilken hjælp de kan få, og hvad deres rettigheder er. Her fortæller Nøk, at der ligger en stor opgave for rådgiverne i at forklare, hvad henvenderen har ret til, og at de ikke skal være flove eller ydmyge ift. at bede om det.
Sjældne-bisidderne er en god støtte
I Sjældne Diagnoser har vi et korps af frivillige bisiddere, som kan tage med til et vigtigt møde med fx kommunen, skolen elle lægen. Nøk fremhæver, at det er en rigtig god indsats at kunne tilbyde henvenderen, som står overfor et vigtigt møde med kommunen:
”Det er så uvant at bede om hjælp, og det kan være belastende endnu engang at skulle fortælle hvilke konsekvenser, som sygdommen medfører. Og der hjælper det, at man har en mental ven med som godt ved, at det er svært, for de har prøvet det selv. Og så er bisidderen der også med et ekstra sæt ører, så man er to om at høre det, der bliver sagt og kan hjælpe med at sikre, at man får stillet de spørgsmål, man havde planlagt.”
Du kan læse mere om vores gratis bisidderordning her
Har du brug for rådgivning?
Hvis du har brug for rådgivning eller sparring – både om emner indenfor det sociale område, men også om alt muligt andet, som kan fylde i en hverdag, når man er berørt af sjælden sygdom, kan du kontakte Helpline. Nøk og de andre rådgivere i Helpline sidder klar ved telefon og mail mandag-torsdag fra 10-14, onsdag fra 10-17 og den sidste onsdag i hver måned fra 10-20. Al rådgivning er fortrolig.
Tlf. 33 14 00 10
Mail: helpline@sjaeldnediagnoser.dk
Helpline har været åben siden 3. oktober 2016. Basis for Helpline er de behov, sjældne borgere har og de værdier, Sjældne Diagnoser hviler på: respekt, accept og forståelse. Helpline er akkrediteret af RådgivningsDanmark.
Helpline er organiseret i projektform, støttet af TrygFonden, den statslige satspulje og midler fra Sundhedsministeriet til og med 2021.
