Sjældne Diagnosers Helpline består af både lønnede og frivillige rådgiver. Tilsammen udgør de et stærkt rådgiverteam, hvor de på kryds og tværs kan sparre og samarbejde i forbindelse med rådgivningsarbejdet. En af de frivillige er Maj Sønderskov, som har stor faglig viden og personlig erfaring, som hun trækker på, når hun rådgiver sjældne borgere.
Frivillige kræfter er eftertragtede og de frivillige i og omkring Helpline bidrager til at højne kvaliteten af rådgivningsarbejdet. Men hvorfor er det hos Sjældne Diagnoser, at Maj har valgt at være frivillig?
”Efter mange år med arbejde i sundhedssektoren blev jeg selv ramt af kronisk og sjælden sygdom. Efter diverse sundhedsfaglige og kommunale udredningsforløb endte jeg med at blive tilkendt først fleksjob og siden førtidspension. Da jeg fik tilkendt pension var det vigtigt for mig at finde et relevant område, hvor jeg kunne lægge en frivillig indsats og bruge min sundhedsfaglige og erfaringsbaserede viden. Jeg startede som bisidder i Sjældne Diagnoser, men efter det første år blev jeg tilknyttet Helpline som frivillig rådgiver. Det har jeg ikke fortrudt, da rådgiverfunktionen i Helpline bl.a. rummer mulighed for en masse tværfaglig sparring og samarbejde omkring rådgivningen af den enkelte borger” fortæller Maj.
Det kan være svært at finde rundt i sundhedssystemet og derfor kan Maj trække på sin faglige viden, når hun rådgiver patienter eller pårørende, der kontakter Helpline. Rådgiverne i Helpline har forskellige fagligheder, og er en fordel i det samlede rådgiverteam. Maj uddyber, hvilken viden hun især trækker på i forbindelse med rådgivningsarbejdet:
”Jeg trækker især på min sundhedsfaglige baggrund som sygeplejerske samt den erfaringsbaserede viden, som jeg har fra mit eget forløb med sjælden kronisk sygdom samt kommunale udredningsforløb. Jeg bruger også mine kolleger i Helpline til tværfaglig sparring. I rådgiverteamet afholder vi løbende supervision og vi er gode til kollegial sparring i forbindelse med de svære rådgivningssamtaler. Vi har desuden et panel med faglige eksperter, som vi kan tage kontakt til, hvis vi har brug for konkret sparring eller viden indenfor et specialistområde”.
Det er givende at hjælpe andre
Der er ingen tvivl om, at Maj hjælper mange, som kontakter Helpline, men det giver også værdi for Maj, at være frivillig i Helpline.
”At være rådgiver i Helpline er krævende, men det er samtidigt også meget givende at kunne hjælpe andre mennesker. Jeg tror, at borgerne kan mærke, at de råd og den viden jeg formidler ikke kun er teori, men også stammer fra praksis. Når jeg har afsluttet en svær samtale med en borger, hvor det har været svært at anvise løsninger eller komme med konkrete råd, så kan jeg dog godt være i tvivl om jeg slår til. Da mange borgere henvender sig fordi de føler sig tabte eller overset i det sundhedsfaglige eller kommunale system, så kan det gøre en stor forskel for dem, at vi som rådgivere giver os tid til at lytte, er nærværende og måske kan komme med nogle gode råd eller bidrage til, at de får et andet perspektiv på en svær situation” fortæller Maj.
Der er rigtig mange forskellige typer af henvendelser i Helpline og rådgivningen indenfor sjældne-området spænder bredt. Maj fortæller lidt om, hvad det er for en slags hjælp man får, når man kontakter Helpline: ”Der er mange forskellige henvendelser til Helpline. Det kan være folk der har brug for hjælp til at finde en relevant patientforening, der matcher deres eller deres pårørendes sygdom eller som vil melde sig ind i vores Sjældne-netværk, der er for de patientgrupper, som er så sjældne, at der ikke findes en relevant patientforening. Det kan også være konkrete spørgsmål vedrørende kommunal sagsbehandling eller udredningsforløb, hvor borgeren er utryg eller forvirret ift. processen og har behov for at vende deres sag. Nogle gange er der borgere i krise, som bare har brug for at vi lytter og rummer dem, så de føler, at de bliver taget alvorligt. Når følelserne først er snakket igennem, så er det ofte lettere at snakke om den aktuelle problemstilling og drøfte eventuelle handlemuligheder.”
Helpline kender til de sjældnes vilkår
Anerkendelse er en del af fundamentet for at yde rådgivning i Helpline, og som Maj beskriver er det vigtigt, at henvenderne kan tale med rådgivere, som anerkender deres følelser og tager dem alvorligt. Maj uddyber, hvorfor det er vigtigt for de sjældne borgere at blive mødt med anerkendelse:
”Mange af dem, som kontakter Helpline føler sig ofte overset i samfundet og når de søger hjælp i det kommunale system eller sundhedssystemet. Hvis deres diagnose er ukendt i kommunalt regi, kræver det måske ekstra udredning og dokumentation vedr. diagnosen før der kan bevilges relevante ydelser, forløb og hjælpemidler. Alt det kender vi som rådgivere til, og vi er klar over, at borgere med sjælden sygdom er i en unik situation.”
Sjældne Diagnosers Helpline er det eneste samlede rådgivningstilbud i Danmark til borgere berørt af sjælden sygdom. Hvorfor er det vigtigt, at der er et særligt tilbud til de sjældne?
”Folk med sjælden sygdom skal ofte kæmpe ekstra hårdt for at skabe forståelse for deres symptomer og de problemstillinger, der er knyttet til at have en sjælden diagnose. Ikke alle er i stand til selv at finde relevant information om deres diagnose. I Helpline har vi i løbet af årene indsamlet stor viden om sjældne-området og når folk ringer ind, har vi derfor gode forudsætninger for at hjælpe dem i deres situation. Det kan være hjælp til at få kontakt til andre i en patientforening eller i Sjældne-netværket, hjælp til at finde information om deres diagnose eller hjælp til at håndtere livet med en sjælden sygdom” fortæller Maj.
Har du brug for rådgivning?
Hvis du har brug for rådgivning eller sparring, kan du kontakte Helpline. Maj og de andre rådgivere i Helpline sidder klar ved telefon og mail mandag-torsdag fra kl. 10-14, onsdag fra kl. 10-17. Den sidste onsdag i hver måned har Helpline åbent fra kl. 10-20. Al rådgivning er fortrolig. Tlf. 33 14 00 10 Mail: helpline@sjaeldnediagnoser.dk
Helpline har været åben siden 3. oktober 2016. Basis for Helpline er de behov, sjældne borgere har og de værdier, Sjældne Diagnoser hviler på: respekt, accept og forståelse. Helpline er akkrediteret af RådgivningsDanmark.
Helpline er organiseret i projektform, støttet af TrygFonden, den statslige satspulje og midler fra Sundhedsministeriet til og med 2021.
