Som de fleste andre organisationer vælger Sjældne Diagnoser at følge råd og vejledning fra regeringen og myndighederne.
Tilstedeværelsen af coronavirus i Danmark vækker naturligvis spørgsmål og bekymring i befolkningen. Det gælder ikke mindst blandt mennesker med sjældne sygdomme og handicap.
Da situationen omkring den nye coronavirus hele tiden udvikler sig anbefaler vi, at man holder sig opdateret på Sundhedsstyrelsens hjemmeside. Her ligger der svar på en række spørgsmål og de nyeste anbefalinger. Vi opfordrer til, at man følger Sundhedsstyrelsens anbefalinger og retningslinjer.
Følg med hos Sundhedsstyrelsen her>>
Find Sundhedsstyrelsens råd til personer med øget risiko her>>
Følg også med hos Politiet her>>
Oplysning og rådgivning kan også fås hos den fælles myndighedshotline på telefon 70 20 02 33. En samlet oversigt over myndighedernes forskellige Hotlines findes her>>.
Pr. 22. august er det blevet obligatorisk at bruge mundbind eller lignende i forbindelse med kollektiv transport – og pr. 29. oktober obligatorisk at bruge mundbind alle indendørs steder med offentlig adgang. Se regler samt tips mv. hos Sundhedsstyrelsen her>>. Se endvidere Sundhedsstyrelsens gode råd om mundbind for borgere, der er særligt sårbare for corona-smitte, her>>
Pr. 24. november har Sundhedsstyrelsen skærpet definitionen af at være “nær kontakt” til en smittet person. Det anbefales at gå i selvisolation og lade sig teste, hvis man har haft fysisk kontakt med en smittet eller har været tættere på end 1 meter i mere end 15 minutter eller har været tættere på end 2 meter i en situation, hvor der er øget risiko for smitte (f.eks. sang, råb eller fysisk anstrengelse). Læs mere om at være nær kontakt hos Sundhedsstyrelsen her>>
For at signalere et særligt behov for afstandtagen i det offentlige rum kan bæres et badge, der minder om dette. Sjældne Diagnoser har “udsolgt” af badges, der dog udleveres gratis på apotekerne i det omfang lager haves.
Corona og sjælden sygdom
Hvad angår din sjældne sygdom skal du gøre som du plejer og følge de anvisninger og aftaler, du har med behandlende læge. Hvis du er usikker på noget, så kontakt lægen. Eller søg råd og vejledning hos Helpline.
Nogle diagnosespecifikke foreninger har i samarbejde med fagpersoner lavet særskilte retningslinjer, gode råd mv. – opsøg den forening, der er relevant for din sjældne diagnose.
Find Sjældne Diagnosers medlemsforeninger her>>
Vi har samlet nogle af retningslinjerne her:
- Stofskiftesygdomme – bl.a. publiceret på PND-foreningens hjemmeside her>>
- Særligt om børn med sjældne stofskiftesygdomme – bl.a. publiceret på PND-foreningens hjemmeside her>>
- Sjældne hudsygdomme – fra European Reference network SKIN>> (på engelsk)
- Blødersygdomme, læs mere hos Danmarks Bløderforening:
- Neuromuskulære sygdomme i akutsituationer, læs mere hos Muskelsvindfonden her>>
- Cystisk Fibrose, læs mere på temaside hos Cystisk Fibrose foreningen her>>
- Prader Willi Syndrom – Landsforeningen for Prader Willis Syndroms Fagråd har publiceret følgende>>
- Osteogenesis imperfecta:
- Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta har lagt link til en amerikansk video ud og opfordrer i øvrigt til, at man overholder myndighedernes generelle retningslinjer, se videoen her>>
- Foreningen har også deres lægefaglige rådgivere omkring lungebetændelse og vaccination, se rådene her>>
- Sjældne leversygdomme – se oplysninger mv. fra Hvidovre Hospital her>>
- Om mulig sammenhæng mellem Kawasaki syndrom og Covid-19 – se mere hos Sundhedsstyrelsen her>> – og hos EURORDIS kan man finde vej til mere information om Kwasaki syndrom her>>
- Den Europæiske sjældne-organisation EURORDIS har samlet en række informationer om Corona og sjælden sygdom – find EURORDIS´ Corona-portal her>>
I forhold til det sociale område har Socialstyrelsen oprettet en corona-portal, hvor der bl.a. er samlet viden og retningslinjer om en række sociale tilbud, herunder ledsageordninger, besøg på bosteder mv. Socialstyrelsens portal kan findes her>> . På portalen findes bl.a. et afsnit om specifikke grupper, der kan opleve særlige udfordringer, f.eks. autisme, udviklingshæmning, unge voksne på botilbud – find afsnittet om specifikke grupper her>> .
At leve i en pandemi-tid kræver også at vi tager vores mentale sundhed alvorligt. På Dansk Psykolog Forenings portal Alt om Psykologi er samlet en række artikler mv., som kan være gode at kende til. Find dem her>>
Mange sjældne patienter er børn. Derfor er her et link til Sundhedsstyrelsens pjece til forældre om, hvad man skal gøre hvis ens barn eller børn har symptomer eller hvis der er konstateret smitte i barnets nærmiljø – find pjecen her>>
Der findes en række kompensationsmuligheder, som er oprettet i forbindelse med Corona. For nogle sjældne borgere kan det være meget relevant at benytte sig af muligheden for at blive hjemme og modtage sygedagpenge – ordningen gælder både den, der har en særligt risikofyldt diagnose og nærmeste pårørende. Ordningen gælder foreløbig til udgangen af 2020. Læs mere om ordningen hos Beskæftigelsesministeriet her>>
Helpline holder åbent
Det er muligt at få hjælp hos Helpline på tlf. 33 14 00 10 mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag helt til kl. 17 og den sidste onsdag i måneden endda til kl. 20. Mailboxen er også åben: helpline@sjaeldnediagnoser.dk. Rådgiverne sidder klar, fortrinsvis hjemmefra. Sjældne Diagnosers frivillige bisiddere og navigatorer varetager også fortsat deres opgave, dog fortrinsvis over telefon og mail. Læs mere om Helpline her>> .
Sekretariatet holder åbent
Sjældne Diagnosers sekretariat har til huse i Handicaporganisationernes Hus. I lyset af myndighedernes aktuelle henstillinger arbejder vi fortrinsvis hjemmefra. Medlemsforeningerne og andre kan fortsat henvende sig og opnå kontakt på tlf. 33 14 00 10 eller 21 71 61 95. Mailadressen er fortsat mail@sjaeldnediagnoser.dk.
I foråret 2020 omlagde vi vores aktiviteter, så de blev afholdt virtuelt. I efteråret prøver vi os frem. Vi går ikke på kompromis med sikkerheden. Og i november måned, hvor forsamlingsforbuddet er gældende fra 10, er vi særligt påpasselige. Læs mere om vores konkrete aktiviteter på hjemmesiden eller kontakt sekretariatet.
Center for Frivilligt Socialt Arbejde har skrevet en artikel om generalforsamling under corona her>> samt en artikel om foreningens økonomi under coronavirus her>> .
Vi opdaterer denne nyhed, når forholdene ændrer sig. Følg også med på vores Facebook-side – den findes her>>
Pas godt på jer selv – og hinanden.