Som de fleste andre organisationer vælger Sjældne Diagnoser at følge råd og vejledning fra regeringen og myndighederne. Vi aflyser og omlægger aktiviteter. Men Helpline holder åbent som vanligt.
Den seneste tids spredning af coronavirus i Danmark vækker naturligvis spørgsmål og bekymring i befolkningen. Det gælder ikke mindst blandt mennesker med sjældne sygdomme og handicap.
Da situationen omkring den nye coronavirus hele tiden udvikler sig anbefaler vi, at man holder sig opdateret på Sundhedsstyrelsens hjemmeside. Her ligger der svar på en række spørgsmål og de nyeste anbefalinger. Vi opfordrer til, at man følger Sundhedsstyrelsens anbefalinger og retningslinjer.
Følg med hos Sundhedsstyrelsen her>>
Find Sundhedsstyrelsens råd til særligt sårbare grupper her>>
Oplysning og rådgivning kan også fås hos den fælles myndighedshotline på telefon 70 20 02 33
Corona og sjælden sygdom
Hvad angår din sjældne sygdom skal du gøre som du plejer og følge de anvisninger og aftaler, du har med behandlende læge. Hvis du er usikker på noget, så kontakt lægen. Eller søg råd og vejledning hos Helpline.
Nogle diagnosespecifikke foreninger har i samarbejde med fagpersoner lavet særskilte retningslinjer, gode råd mv. – opsøg den forening, der er relevant for din sjældne diagnose.
Find Sjældne Diagnosers medlemsforeninger her>>
Vi har samlet nogle af retningslinjerne her:
- Stofskiftesygdomme – bl.a. publiceret på PND-foreningens hjemmeside her>>
- Særligt om børn med sjældne stofskiftesygdomme – bl.a. publiceret på PND-foreningens hjemmeside her>>
- Sjældne hudsygdomme – fra European Reference network SKIN>> (på engelsk)
- Blødersygdomme, læs mere hos Danmarks Bløderforening:
- Neuromuskulære sygdomme i akutsituationer, læs mere hos Muskelsvindfonden her>>
- Cystisk Fibrose, læs mere på temaside hos Cystisk Fibrose foreningen her>>
- Prader Willi Syndrom – Landsforeningen for Prader Willis Syndroms Fagråd har publiceret følgende>>
- Osteogenesis imperfecta:
- Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta har lagt link til en amerikansk video ud og opfordrer i øvrigt til, at man overholder myndighedernes generelle retningslinjer, se videoen her>>
- Foreningen har også deres lægefaglige rådgivere omkring lungebetændelse og vaccination, se rådene her>>
- Besøg på bosteder mv. – retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen, find dem her>>
- Sjældne leversygdomme – oplysninger og vejledning fra ERN RARE-LIVER, læs mere hos DSGH her>> – og fra Hvidovre Hospital her>>
- Om kronisk syge børn og unge i forbindelse med genåbning af daginstitutioner, skoler mv., bl.a. – fra Juliane Marie Centret på Rigshospitalet her>>
At leve i en pandemi-tid kræver også at vi tager vores mentale sundhed alvorligt. På Dansk Psykolog Forenings portal Alt om Psykologi er samlet en række artikler mv., som kan være gode at kende til. Find dem her>>
Helpline holder åbent
Det er fortsat muligt at få hjælp hos Helpline på tlf. 33 14 00 10 mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag helt til kl. 17 og den sidste onsdag i måneden endda til kl. 20. Mailboxen er også åben: helpline@sjaeldnediagnoser.dk. Rådgiverne sidder klar, idet de fortrinsvis arbejder hjemmefra. Sjældne Diagnosers frivillige bisiddere og navigatorer varetager også fortsat deres opgave, dog fortrinsvis over telefon og mail.
Aktiviteter omlægges
Sjældne Diagnoser har det ene af sine to årlige repræsentantskabsmøde i 3. weekend i marts hvert år. I år måtte vi gå på kompromis med formen og vi afholdt selve repræsentantskabsmødet d. 20. marts i virtuel form. Øvrige program-elementer tages der hånd om på anden vis over de kommende måneder.
Læs om Sjældne Diagnosers repræsentantskabsmøde d. 20. marts her>>
Sekretariatet holder åbent
Sjældne Diagnosers sekretariat har til huse i Handicaporganisationernes Hus. Medarbejderne arbejder fortrinsvis hjemmefra – foreløbig indtil mandag, d. 11. maj 2020. Medlemsforeningerne og andre kan fortsat henvende sig og opnå kontakt på tlf. 33 14 00 10 eller 21 71 61 95. Mailadressen er fortsat mail@sjaeldnediagnoser.dk. Medarbejderne deltager ikke i møder eller andet som medfører risiko for smitte.
Vi opdaterer denne nyhed, når forholdene ændrer sig. Følg også med på vores Facebook-side – den findes her>>
Pas godt på jer selv – og hinanden.