Som de fleste andre organisationer vælger Sjældne Diagnoser at følge råd og vejledning fra regeringen og myndighederne.
Tilstedeværelsen af coronavirus i Danmark vækker naturligvis spørgsmål og bekymring i befolkningen. Det gælder ikke mindst blandt mennesker med sjældne sygdomme og handicap.
Læs diagnosebeskrivelse for Corona-virus på sundhed.dk her>>
Da situationen omkring den nye coronavirus hele tiden udvikler sig anbefaler vi, at man holder sig opdateret på Sundhedsstyrelsens hjemmeside. Her ligger der svar på en række spørgsmål og de nyeste anbefalinger. Vi opfordrer til, at man følger Sundhedsstyrelsens anbefalinger og retningslinjer.
Følg med hos Sundhedsstyrelsen her>> og find Sundhedsstyrelsens råd til personer med øget risiko her>>. Følg også med på coronasmitte.dk her>>
Oplysning og rådgivning kan også fås hos den fælles myndighedshotline på telefon 70 20 02 33. En samlet oversigt over myndighedernes forskellige Hotlines findes her>>.
Skal du testes? Find en samlet oversigt over teststeder her>>
Er du fritaget for test/coronapas? Fra 1. juli 2021 skal man kunne dokumentere at være fritaget for at lade sig teste/have coronapas af medicinske årsager og/eller på grund af fysiske eller psykiske funktionsnedsættelser. Det er Borgerservice i din kommune, der kan udstede dokumentationen. Læs mere hos Sundhedsministeriet her>> .
Vaccination og sjælden sygdom
Ultimo december 2020 er vaccination mod Covid-19 påbegyndt. Sjælden sygdom giver ikke i sig selv adgang til tidlig vaccination (den såkaldte ‘gruppe 5’). Gruppe 5 er under udfasning, idet der dog stadig er adgang hertil for særligt sårbare borgere, som endnu ikke er vaccineret. Praktiserende læge kan henvise til sygehus for visitation.
Sundhedsstyrelsen udarbejder ugentligt en vaccinationskalender, find den her>>
Sundhedsstyrelsen har lavet en webside som indgang til al information om vaccination, find den her>>
Sundhedsstyrelsen har også lavet en kort pjece om vaccination, find den her>>
I udgangspunktet gives vaccinen ikke til børn og unge under 16 år -men fra og med september 2021 tilbydes vaccinen til børn ned til 12 år.
Læs mere om de vacciner, der er godkendte i Danmark, her>>
Corona og sjælden sygdom
Hvad angår din sjældne sygdom skal du gøre som du plejer og følge de anvisninger og aftaler, du har med behandlende læge. Hvis du er usikker på noget, så kontakt lægen. Eller søg råd og vejledning hos Helpline.
Nogle diagnosespecifikke foreninger har i samarbejde med fagpersoner lavet særskilte retningslinjer, gode råd mv. – opsøg den forening, der er relevant for din sjældne diagnose.
Find Sjældne Diagnosers medlemsforeninger her>>
Vi har samlet nogle af retningslinjerne her:
- Stofskiftesygdomme – bl.a. publiceret på PND-foreningens hjemmeside her>>
- Særligt om børn med sjældne stofskiftesygdomme – bl.a. publiceret på PND-foreningens hjemmeside her>>
- Sjældne hudsygdomme – fra European Reference network SKIN>> (på engelsk)
- Blødersygdomme, læs mere hos Danmarks Bløderforening her>>
- Cystisk Fibrose, læs mere på temaside hos Cystisk Fibrose foreningen her>>
- Prader Willi Syndrom – Landsforeningen for Prader Willis Syndroms Fagråd har publiceret følgende>>
- Osteogenesis imperfecta:
- Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta har lagt link til en amerikansk video ud og opfordrer i øvrigt til, at man overholder myndighedernes generelle retningslinjer, se videoen her>>
- Foreningen har også deres lægefaglige rådgivere omkring lungebetændelse og vaccination, se rådene her>>
- Sjældne leversygdomme – se oplysninger mv. fra Hvidovre Hospital her>>
- Om mulig sammenhæng mellem Kawasaki syndrom og Covid-19 – se mere hos Sundhedsstyrelsen her>> – og hos EURORDIS kan man finde vej til mere information om Kwasaki syndrom her>>
- Den Europæiske sjældne-organisation EURORDIS har samlet en række informationer om Corona og sjælden sygdom – find EURORDIS´ Corona-portal her>>
I forhold til det sociale område har Socialstyrelsen oprettet en corona-portal, hvor der bl.a. er samlet viden og retningslinjer om en række sociale tilbud, herunder ledsageordninger, besøg på bosteder mv. Socialstyrelsens portal kan findes her>> . På portalen findes bl.a. et afsnit om specifikke grupper, der kan opleve særlige udfordringer, f.eks. autisme, udviklingshæmning, unge voksne på botilbud – find afsnittet om specifikke grupper her>> .
At leve i en pandemi-tid kræver også at vi tager vores mentale sundhed alvorligt. På Dansk Psykolog Forenings portal Alt om Psykologi er samlet en række artikler mv., som kan være gode at kende til. Find dem her>>
Helpline holder åbent
Det er muligt at få hjælp hos Helpline på tlf. 33 14 00 10 mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag helt til kl. 17 og den sidste onsdag i måneden endda til kl. 20. Mailboxen er også åben: helpline@sjaeldnediagnoser.dk. Rådgiverne sidder klar, fortrinsvis hjemmefra. Sjældne Diagnosers frivillige bisiddere og navigatorer varetager også fortsat deres opgave, dog fortrinsvis over telefon og mail.
Helpline holder sommerferie i juli måned – sidste dag før sommerferien er torsdag, d. 1. juli -første dag efter sommerferien er mandag, d. 2. august 2021.
Sekretariatet holder åbent
Sjældne Diagnosers sekretariat har til huse i Handicaporganisationernes Hus. Vi følger myndighedernes til enhver tid aktuelle henstillinger om at arbejde hjemme. Men medlemsforeningerne og andre kan fortsat henvende sig og opnå kontakt på tlf. 33 14 00 10 eller 21 71 61 95. Mailadressen er fortsat mail@sjaeldnediagnoser.dk. Vi holder sommerferie i juli måned og er på kontoret sidste dag før sommerferien d. 2. juli. Vi er tilbage med fornyede kræfter d. 2. august 2021.
Pas godt på jer selv – og hinanden.