5. juni er der Folketingsvalg. Sjældne Diagnoser opfordrer alle folketingskandidater til at lytte til de sjældne stemmer, selvom de er få. Den nationale strategi for sjældne sygdomme skal realiseres, hvis sjældne borgere skal have de samme muligheder som alle andre, der rammes af alvorlig sygdom.

Valgkampen er skudt i gang. Folketingskandidaterne bejler til medierne og interessegrupper bejler til folketingskandidaterne. Og til medierne. De store grupper råber højt, når de råber i kor med deres mange stemmer. De sjældne grupper kan ikke råbe så højt – vi er færre til at stemme i. Betyder det, at vores budskaber er mindre vigtige?

Nej, det gør det naturligvis ikke. Vores vigtigste budskab er, at mennesker med sjældne sygdomme skal have de samme muligheder som alle andre, der rammes af alvorlig sygdom. Diagnostik, behandling, social støtte og indsatser omkring skole, uddannelse og arbejdsmarked skal også være til rådighed for patienter og pårørende, selvom sygdommen er sjælden.

Derfor er en særlig indsats påkrævet, hvis det sjældne hverdagsliv skal være et godt hverdagsliv. Indsatsen skal tage udgangspunkt i, at sjældne sygdomme og handicap er livslange, komplekse og alvorlige – og uhelbredelige. Samtidig er der kun lidt viden om sygdommene og hvordan man lever med dem. Det betyder f.eks., at medicin til patienter med sjældne sygdomme ikke kan vurderes på samme skala som medicin til store patientgrupper. Det betyder f.eks. også, at sjældne patienter og deres familier har et større behov for koordination i sundhedsvæsenet og på tværs af sektorer. Og så betyder det f.eks. også, at de sjældnes egen viden er meget vigtig at få sat i spil. Det skal et nyt Folketing tage udgangspunkt i.

Heldigvis er der mange ting indenfor sundhedsvæsenet, det sociale system og omkring uddannelse og arbejdsmarked, der fungerer godt, også for sjældne borgere. Men der er plads til og brug for forbedringer. Det er dokumenteret i Sundhedsstyrelsens nationale strategi for sjældne sygdomme fra 2014 og i status på strategien fra 2018, hvor der er oplistet en lang række nødvendige initiativer. De skal realiseres. Det skal et nyt Folketing tage hånd om.

At den nationale strategi realiseres er langt fra en selvfølge. Der er kamp om ressourcerne og her kan det være svært for de sjældne at blive hørt. Det gælder også, når de mange nye muligheder indenfor forskning skal omsættes til ny og bedre behandling og støtte, nationalt og internationalt. F.eks. er Danmark langt bagud, når det gælder deltagelse i europæisk sjældne-samarbejde på europæisk plan. Det skal et nyt Folketing lave om på.

Kontakt dine lokale kandidater
Sjældne Diagnoser opfordrer alle, der lever med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet, til at kontakte deres lokale folketingskandidater. Skriv en mail, send en besked på Facebook eller Twitter, send et postkort. Eller mød op på et vælgermøde. Fortæl om dit sjældne hverdagsliv og anmod om kandidaternes accept af, at sjældne borgere skal have de samme muligheder som alle andre, der rammes af alvorlig sygdom – også selvom det kræver en særlig indsats. Brug #sjældnestemmer og #sjældnesygdomme på de sociale medier og fortæl os om svaret! Hvis din lokale kandidat melder positivt tilbage, skriver vi måske om det på vores Facebook-side – ikke baseret på partifarve eller politisk sympati, men baseret på hendes eller hans vilje til at lytte til de sjældne.

God valgkamp.

Læs mere om den nationale strategi for sjældne sygdomme her

Læs mere om det sjældne hverdagsliv her