I 2014/2015 skal der holdes EUROPLAN konference i Danmark – en højt kvalificeret styregruppe er nedsat.

Der er fokus på samarbejde om sjældne sygdomme og handicap i Europa. Når patienterne er sjældne og der er langt mellem eksperter med sjældne-forstand, er det oplagt at samarbejde over landegrænser. I EU har der gennem de seneste mange år været en erkendelse heraf og en række tiltag og initiativer til gavn for sjældne borgere har europæisk baggrund.

Det gælder også den danske, nationale strategi for sjældne sygdomme og handicap, som har været under udarbejdelse de seneste to-tre år. Den har endnu ikke set dagens lys – vi præsenterer den her på hjemmesiden, når det sker. National strategi eller ej – Sjældne Diagnoser har høje ambitioner for det europæiske samarbejde. Både fordi danske sjældne borgere har brug for det europæiske samarbejde. Og fordi vi har meget at bidrage med.

Et element i det europæiske samarbejde er EUROPLAN – en proces, der har til formål at understøtte de enkelte EU-landes arbejde med sjældne sygdomme og handicap.

Læs mere om EUROPLAN her>>

Et vigtigt element i det igangværende EUROPLAN-projekt er afholdelse af nationale konferencer, hvor der stilles skarpt på indsatsen for sjældne borgere i sundhedssystemet, i den sociale sektor og andre steder. Der afholdes EUROPLAN konferencer i 25 forskellige lande efter samme skabelon. I Danmark er det Sjældne Diagnoser, der står i spidsen for planlægning og gennemførelse af konferencen – i samarbejde med en styregruppe, der netop er blevet nedsat.

Styregruppens medlemmer er:

Sjældne Diagnoser: Formand Birthe Holm, FU-medlem Sven Fandrup, direktør Lene Jensen (også EUROPLAN Advisor)

Sundhedsstyrelsen: Overlæge Marianne Jespersen

Centre for Sjældne Sygdomme RH / AUH:

Professor, overlæge, dr.med. John Østergaard/ overlæge, ph.d. Stense Farholdt

Overlæge, dr.med. Hanne Hove

Overlæge, dr.med. Allan Lund

Socialstyrelsen: Faglig konsulent Vibeke Lubanski

Professor, dr.med. Karen Brøndum

Styregruppen kan vælge at udpege yderligere medlemmer.

.

 

Skrevet d. 26. juni 2014, opdateret 23. oktober 2014