Heidi er 56 år og blev udredt for Tourettes Syndrom for 20 år siden. Hun så et program i TV, som fulgte en kvinde med diagnosen Tourettes og kunne genkende både sig selv og sønnen i symptomerne. Det satte gang i udredningsprocessen, først sønnen og så Heidi selv.
En gang om året inviteres Sjældne-netværkets medlemmer til et møde med oplæg, fællesskab og mulighed for at netværke. Vi kalder det Sjældne-træf, og i år afholder vi det den 1. oktober. Skal du med?
Har du erfaring med at leve med eller tæt på én med en sjælden diagnose? Eller har du en faglig baggrund, som kan hjælpe de sjældne borgere, der kontakter Sjældne Diagnosers Helpline? Så er det lige dig, vi har brug for!
Benjamin har diagnosen Ektodermal Dysplasi. Han er 24 år og har aldrig fået tænder, har intet hår og kan ikke svede. Folks blikke har han til gengæld ofte mærket. Men det forhindrer ham ikke i at nyde livet og gøre de ting, der gør ham glad. Og han vil hellere end gerne fortælle hvorfor han ser ud som han gør.
Benjamin har diagnosen Ektodermal Dysplasi. Han er 24 år og har aldrig fået tænder, har intet hår og kan ikke svede. Folks blikke har han til gengæld ofte mærket. Men det forhindrer ham ikke i at nyde livet og gøre de ting, der gør ham glad.