Lægefaglig bistand til Sjældne-netværket

Lægefaglig bistand til Sjældne-netværket

Sjældne-netværket har mere end 800 medlemmer fordelt på mere end 240 diagnosegrupper. Sjældne Diagnoser har ikke læger ansat, men vi har et godt samarbejde med gode sjældne-læger. Og fra 1. december 2021 tilknyttes en speciallæge i klinisk genetik som konsulent.

Mere end 500 diagnoser på fem år

Mere end 500 diagnoser på fem år

Helplines årsrapport viser, at der har været mere end 600 henvendelser, om mere end 200 forskellige diagnoser. I Helplines første fem år er der i alt ca. 2.800 sjældne borgere, der har fået hjælp om tilsammen mere end 500 forskellige sjældne diagnoser. Det er mange få! Og Helpline fortsætter.

Hvad kan Helpline hjælpe med?

Hvad kan Helpline hjælpe med?

Sjældne Diagnosers Helpline er i stilhed fyldt 5 år. Gennem de seneste 5 år har vores rådgivere besvaret ca. 2.800 henvendelser fra sjældne borgere med tilsammen mere end 500 forskellige diagnoser. Problematikkerne er mange – men hvad kan Helpline egentlig hjælpe med?

Sjældne-fortælling: Vi udlever vores drømme – nu

Sjældne-fortælling: Vi udlever vores drømme – nu

Max var 27 år og far til fire små piger, da han fik beskeden, der ændrede alt: ”Du har arvet genet for Huntingtons sygdom – en langsomt udviklende demenssygdom. Lige nu er sygdommen usynlig, men den vil udvikle sig senere i livet og vise sine grimme tænder.”

Sjældne-fortælling: Vi udlever vores drømme – nu

Vi udlever vores drømme – nu

Max var 27 år og far til fire små piger, da han fik beskeden, der ændrede alt: ”Du har arvet genet for Huntingtons sygdom – en langsomt udviklende demenssygdom. Lige nu er sygdommen usynlig, men den vil udvikle sig senere i livet og vise sine grimme tænder.”