Sjældne-dagen 2022

Sjældne-dagen 2022

Mandag d. 28. februar er det Sjældne-dag og det skal fejres! I Sjældne Diagnoser markerer vi dagen med en række online arrangementer – og du er inviteret.

Velkommen 2022

Velkommen 2022

2021 er lagt bag os og i Sjældne Diagnoser ser vi frem til 2022. Vi forventer os et nyt år fyldt med både alvor og sjov, mest af det første. Vi forventer også – og håber inderligt på –, at vi igen kan mødes ansigt til ansigt, uden det virtuelle filter som fast følgesvend.

Afsked med 2021

Afsked med 2021

Snart rinder 2021 ud og i Sjældne Diagnoser ser vi tilbage på et år, der både har givet udfordringer og fremskridt. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, sender en julehilsen til alle i medlemsforeningerne, i Sjældne-netværket, alle frivillige og alle samarbejdspartnere og støtter.

Sjældne-fortælling: Håber stadig på at finde diagnosen

Håber stadig på at finde diagnosen

Gustav er 13 år og har et sjældent syndrom. Jagten på diagnosen har været lang og intens. Gustavs mor, Helle, håber stadig på en diagnose – men årsagen er en anden i dag, end den var tidligere.