Rare Barometer undersøger diagnostik

Rare Barometer undersøger diagnostik

Sjældne borgeres holdninger og oplevelser omdannes til tal og fakta i Rare Barometer. Netop nu undersøges vejen til den sjældne diagnose – en vej, der alt for ofte er kringlet og besværlig. Hjælp os med at få mange danske besvarelser.

34 frivillige foreninger til repræsentantskabsmøde og meget mere

34 frivillige foreninger til repræsentantskabsmøde og meget mere

Frivillige fra 34 forskellige sjældne-foreninger var d. 18.-19. marts 2022 samlet på Scandic i Sydhavnen ved København om repræsentantskabsmøde og erfaringsudveksling og meget mere. Der kom nye ansigter i forretningsudvalget og der blev bl.a. stillet skarpt på små sjældne-foreningers nye muligheder for at blive godkendt som almennyttige foreninger.

UNIK-magasinet 2022

UNIK-magasinet 2022

Hvad betyder en sjælden diagnose for ens liv, når man er ung? Dét spørgsmål er udgangspunkt for 2022-udgaven af UNIK, der udkommer på Sjældne-dagen d. 28. februar.

Sjældne-fortælling: Jeg lever i to verdener

Sjældne-fortælling: Jeg lever i to verdener

Andrea ligner så mange andre 16-årige gymnasiepiger. Hun elsker at hænge ud med vennerne, feste og binge Netflix-serier. Alligevel er Andrea ikke helt som veninderne. Hun har nemlig en usynlig muskelsygdom, som betyder, at hun har været ind og ud af hospitalet hele sit liv.

Sjældne-fortælling: Jeg lever i to verdener

Jeg lever i to verdener

Andrea ligner så mange andre 16-årige gymnasiepiger. Hun elsker at hænge ud med vennerne, feste og binge Netflix-serier. Alligevel er Andrea ikke helt som veninderne. Hun har nemlig en usynlig muskelsygdom, som betyder, at hun har været ind og ud af hospitalet hele sit liv.