Vil du hjælpe os med at hjælpe sjældne borgere? Så bliv frivillig bisidder i Sjældne Diagnoser. Hos Sjældne Diagnoser har vi et korps af frivillige bisiddere, som hjælper sjældne borgere, der skal til et møde med kommunen eller på hospitalet.
Frederik har vundet 47 svømmemedaljer. Han blev opdaget af Parasport Danmark som 13-årig, og træner nu som 19-årig til at blive udtaget til De Paralympiske Lege. Og, nåh ja, så har han en sjælden sygdom, der giver hjerneskade.
Frederik har vundet 47 svømmemedaljer. Han blev opdaget af Parasport Danmark som 13-årig, vandt guld til Special Olympics som 16-årig, og træner nu som 19-årig til at blive udtaget til De Paralympiske Lege. Og nå ja, så har han en sjælden sygdom, der giver hjerneskade.
Repræsentanter fra næsten 40 af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger har været samlet til medlems- og repræsentantskabsmøde. Der blev lagt planer for fremtiden og erfaringer fra fortiden og nutiden blev bragt i spil. Og så blev en ny forening budt velkommen i fællesskabet: Landsforeningen Multipel System Atrofi.
Der findes alt for lidt viden om sjældne sygdomme og handicap. Derfor har Sjældne Diagnoser indgået et samarbejde med SundhedsTV om tre små film og en podcast. En lille flok sjældne borgere og to sjældne-læger stiller sig i billede og lyd til rådighed for at oplyse og informere.