Tilbage på kontoret

Tilbage på kontoret

Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline er tilbage ved telefonerne og mailboksen. Efteråret bliver top-spændende – bl.a. er Helplines videre drift til beslutning.

Sommerhilsen 2021

Sommerhilsen 2021

Sjældne Diagnoser sekretariat holder lukket i hele juli. Sidste dag i Helpline før ferien er torsdag, d. 1. juli, kl. 10 – 14.

Møde med Socialminister Astrid Krag

Møde med Socialminister Astrid Krag

Videoforbindelsen var dårlig og billedet grynet. Men talen var klar og forståelsen stor hos Socialminister Astrid Krag, da Sjældne Diagnoser på et videomøde fortalte om vores empowerment-indsats for sjældne borgere, herunder Helpline. Også det specialiserede socialområde fik et par ord med på vejen.

Når diagnosen ikke kan behandles

Når diagnosen ikke kan behandles

”Om natten drømmer jeg, at der kommer noget medicin, der gør, at Iben kan bare en lille bitte smule selv. At hun kan spise selv, gå på toilettet selv eller sige ja og nej. Sige mor. ”Det fortæller Kirsten. Hendes datter har Rett Syndrom, der er en af de mange sjældne sygdomme uden behandling.

Når diagnosen ikke kan behandles

Sjældne-fortælling: Når sygdommen ikke kan behandles

Kirstens datter, Iben, har en sjælden sygdom, der ikke kan behandles. Kirsten ved det godt – og leder stadig efter løsninger og følger med i forskningen ude i verden for at bevare et håb.