Silas Roest er 16 år og lever med den sjældne sygdom Crouzon syndrom. Han lever et liv, hvor sygdom fylder en del, men der er heldigvis også plads til meget andet. Han holder bl.a. foredrag som handler om forebyggelse af mobning, er kreativ i sin fritid og har stor glæde af sin ungdomsklub.
Silas Roest er 16 år og lever med den sjældne sygdom Crouzon syndrom. Han lever et liv, hvor sygdom fylder en del, men der er heldigvis også plads til meget andet. Han holder bl.a. foredrag som handler om forebyggelse af mobning, er kreativ i sin fritid og har stor glæde af sin ungdomsklub.
I denne Sjældne-fortælling kan du møde Malene, som er mor til Silas, der har Crouzon syndrom. Malene fortæller om, hvordan hun og familien vælger at fokusere på alt det gode i deres hverdag, selvom sygdom og hospitalsindlæggelser kan fylde en del.
Malene Ramsing Roest er mor til Silas, der har Crouzon syndrom. Derudover har Silas to storebrødre, der har hver deres sjældne sygdom. I denne Sjældne-fortælling kan læse om, hvordan Malene vælger det positive mindset, selvom der kan være mange udfordringer i hverdagen. Og om hvordan hun og Silas bidrager til bekæmpe mobning.
I dette hjælpeværktøj har vi samlet en række tips til, hvad du kan fokusere på, når du skriver en ansøgning til kommunen.