Sjældne-fortælling: Læs om Neo med Bardet-Biedls syndrom
Neo er født med den sjældne sygdom Bardet-Biedls syndrom. I denne sjældne-fortælling kan du læse om, hvordan sygdommen har betydning for Neo og hans familie.
Seksårige Neo født med 12 fingre og 12 tæer – og familiens køleskab er boltet med hængelåse
Seksårige Neo er født med en sjælden sygdom, som forældrene ikke kendte til. Der gik flere måneder, før hans mor selv googlede sig til svaret. Sygdommen medfører flere symptomer, hvor særligt ét får store konsekvenser for den seksårige dreng.
Højt til både loftet og himlen
Med udsigt til Lillebælt mødtes mere end 60 deltagere fra 37 forskellige foreninger i den første weekend i november til efterårets medlems- og repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser. Velkommen til den nye medlemsforening: Pompeforeningen.
De frivillige sjældne-bisiddere er en ekstra støtte i vigtige situationer
Når man står overfor møder med jobcenteret og ikke har prøvet det før, så kan det være rart at have en bisidder med. Sådan havde Hanne det, og derfor kontaktede hun Sjældne Diagnoser forud for et møde. Vi har talt med Hanne om hendes oplevelse af at have en bisidder med.
Hjælpeværktøj: Akutkort
Ved nogle sjældne sygdomme er det afgørende vigtigt, at der handles korrekt, hvis der opstår en akut situation eller krise. Her kan du downloade et akutkort, som du kan udfylde, hvis det er relevant for dig eller din pårørende.